Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, que se celebra el 29 de febrero, la Delegación de FEDER-ANDALUCÍA realizará una serie de actividades en Sevilla entre los días 29 de febrero y 4 de marzo.

Puedes ver y descargarte el programa pinchando aquí.

El día 18 de febrero a las 10:00 h se va a celebrar la 3ª sesión de la VII fase del “Programa de Autocuidado y Ayuda Mutua, respiro, formación y apoyo psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados al Síndrome de Tourette en las personas afectadas y sus familias”.

Esta actividad está enmarcada en el Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria del Proyecto “Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette”, subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

LUGAR: Cortijo del PARQUE DEL ALAMILLO, Sevilla.

www.parquedelalamillo.org

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Habilidades y recursos para la atención y apoyo integral de niños y adolescentes afectados por Enfermedades Raras (E.R.)

Curso sbre Enfermedades raras en la Infancia que se impartirá en La Casa Encendida, Ronda de Valencia Nº 2 (Madrid), del el 28 de noviembre al 2 de diciembre, con el Apoyo de FEDER y Fundación FEDER para la investigación de Enfermedes Raras.

El día 26 de noviembra a las 11:00 h se va a celebrar la 2ª sesión de la VII fase del “Programa de Autocuidado y Ayuda Mutua, respiro, formación y apoyo psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados al Síndrome de Tourette en las personas afectadas y sus familias”.

Esta actividad está enmarcada en el Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria del Proyecto “Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette”, subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

LUGAR: Instalaciones del ALBERGUE INTURJOVEN DE LA CREATIVIDAD.

Plaza de Juda Leví s/n
14003 Córdoba

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Los días 21, 22 y 23 de octubre tendrá lugar el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras en Totana (Murcia), realizado por la

y la

(FEDER).

El objetivo de esta convocatoria es “consolidar un espacio de encuentro de convivencia entre familiares con una patología poco frecuente”.

Este encuentro contará con la participación de Dña. Salud Jurado Chacón, Presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Delegada de FEDER Andalucía.

Más información pinchando en el siguiente enlace:

Los días 25 y 26 de junio se celebra el “Tercer Encuentro de Convivencia y Respiro Familiar para personas afectadas por  el Síndrome de Tourette y sus familias”, que ASTTA realiza en el marco del Programa “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”. Será en la provincia de Cádiz en el ALBERGUE INTURJOVEN EL BOSQUE, situado en Molino de Enmedio.

Con la colaboración de Diana Vasermanas y Alejandra Frega (Psicólogas, Master en terapia de conducta y Socias de honor de ASTTA).

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“SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS”. REPERCUSIONES CLÍNICAS, ESCOLARES Y SOCIALES EN EL AFECTADO”. Conferencia que tendrá lugar el día 3 de junio a las 11'00 horas. Impartida por Dña. Carmen Egea Durán, Psicóloga Clínica y Vocal de ASTTA en Almería.

LUGAR: Aula magna del edificio C. Facultad de Psicología. Universidad de Almería.

Puede descargarse el programa pinchando aquí

El día 26 de marzo a las 11’00 h se va a celebrar la 6ª sesión de la VI fase del “Programa de Respiro, Formación y Apoyo Psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados al Síndrome de Tourette, en las personas afectadas y sus familias”. Esta actividad está enmarcada en el Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria del Proyecto “Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette”, subvencionado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

LUGAR: INSTALACIONES DEL CORTIJO DEL PARQUE DEL ALAMILLO (SEVILLA)

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ACTIVIDAD: Charla-coloquio sobre el Síndrome de Tourette y sus trastornos asociados. Coordinada por dña. Carmen Egea Durán. Psicóloga Clínica y Vocal en Almería de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA). Dentro de la Sexta Fase del Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria "Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette".

CUÁNDO: 9 de marzo de 2011, a las 18:00 h.

DÓNDE:

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Actividad enmarcada en la Sexta Fase del Programa “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”, que ASTTA desarrolla desde el año 2005, en el marco de los Programas de Promoción de la Salud de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

En esta 4ª Sesión se abordaron los factores que favorecen la Empatía, la Comunicación y la Expresión de Sentimientos, así como la Relación de ayuda y el Apoyo Incondicional hacia las personas afectadas por el Síndrome de Tourette y sus familias.

FECHA Y HORA: Sábado, 18 de diciembre de 2010, de 11.00h a 14.00h

LUGAR: Albergue Inturjoven de la creatividad, situado situado en la Plaza de Juda Levi s/n (CÓRDOBA)

Puedes descargarte el programa pinchando aquí

I Encuentro de familias de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados en el Centro Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos, del 27 al 31 de octubre de 2010. Para ver el programa pulsa aquí

Celebración del X Aniversario de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), el 11 de septiembre de 2010 en Sevilla. Para leer el programa, pulsa aquí

El 18 de mayo se celebra la III Jornada Andaluza Psicoeducativa sobre Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados con el título "El papel de la psicología en el abordaje y tratamiento del Síndrome de Tourette". Esta jornada, organizada por la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), está subvencionada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en el marco de los Programas de Promoción de la Salud.

El acto se celebra en el Aula Magna de la Facultad de Psicología de la Universidad de Granada y en él participan tanto especialistas como afectados y familiares.

Para más información aquí

“Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”

“Programa de respiro y apoyo psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados  al  Síndrome de Tourette, en las personas afectadas y sus familias”.

Realizada con el apoyo de los Programas de Promoción de la Salud
de la Comunidad Autónoma de Andalucía

Coordinación general: Dña. Salud Jurado Chacón, Presidenta de ASTTA.

Autora y Directora del Programa: Dña. Diana Vasermanas.
Psicóloga, especialidad Clínica; Master en Terapia de Conducta.
Socia de Honor y Asesora Psicológica de ASTTA

Responsable de los Talleres para niños y adolescentes: Dña. Mª Alejandra Frega
Psicóloga; Master en Terapia de Conducta.
Especialista en Educación de colectivos en situación de riesgo.

Estimados Socios:

Nos dirigimos a vosotros para invitaros a la quinta actividad de la  5ª fase del“Programa de respiro y apoyo psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados al Síndrome de Tourette, en las personas afectadas y sus familias”, que se realizará el sábado 13  de Marzo en las instalaciones del Parque del Alamillo, en Sevilla.
El  Proyecto de la la Quinta Fase del Programa “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”, que ASSTA desarrolla desde el año 2005, en el marco de los Programas de Promoción de la Salud de la Conserjería de Salud  de la Junta de Andalucía consiste en:

El Objetivo General del  Proyecto es promover el desarrollo y mantenimiento de conductas de autocuidado y ayuda mutua que incidan positivamente en la salud y calidad de vida de  las personas afectadas por el ST y sus familias, a través de Intervenciones Psicosociales y actividades de Respiro que favorezcan la prevención y mejora  del ST y los Trastornos Asociados a su espectro.
El Proyecto también contempla como Objetivo Específico la difusión de conocimientos y modalidades de actuación que contribuyan al aumento y prestación de apoyos sociales y recursos asistenciales necesarios para el afrontamiento saludable de los síntomas de trastornos de Asociados al ST, así como  para mejorar el rendimiento, la convivencia e inclusión de las personas afectadas y sus familias, en distintos entornos sociales y naturales

El Proyecto  propone la realización de un conjunto de actividades que abarcan:

*Talleres de Autocuidado para niños y adolescentes afectados por el ST: se abordarán el aprendizaje y desarrollo de habilidades y conductas para el afrontamiento y superación del estrés y  la prevención y mejora de síntomas del ST y sus Trastornos Asociados.
*Intervenciones Psicosociales de Orientación y Ayuda Mutua: para afectados adultos, integrantes del entorno familiar, educativo y socioasistencial (padres, parejas, hijos, profesionales de la salud, la acción social y la educación; estudiantes universitarios y voluntarios). Se impartirán de distintos temas de interés con el objeto de difundir conocimientos y promover actitudes que mejoren la convivencia, el desempeño, la  asistencia sociosanitaria y la inclusión social de personas afectadas por el ST (niños, jóvenes y adultos)
* Actividades Conjuntas de Respiro y Ocio Inclusivo: los Talleres se alternarán con actividades  organizadas  en las que se promoverá la convivencia entre los afectados y sus familias en espacios naturales de ocio y tiempo libre de la Comunidad de Andalucía.
*Servicio de Orientación Institucional: se implementará a través de Informes Individualizados, para obtener apoyos en ambientes escolares, laborales  y socioasistenciales y disminuir la exacerbación de síntomas de trastornos asociados, ante situaciones estresantes que deben afrontar los afectados en distintas etapas de su vida.
*Proceso de Evaluación Psicodiagnóstica de los asistentes (pacientes de todas las edades y familiares), para valorar la incidencia de Trastornos  Asociados al ST que son  objetos de intervención en esta Fase del Programa.

FECHA, HORARIO, LUGAR DE REALIZACIÓN  Y PROGRAMA DE LA  5ª SESIÓN

*FECHA  Y HORARIO: sábado 13 de Marzo, de  10,00 hs.  A 18,00 hs.

*LUGAR: en SEVILLA,  en las instalaciones de El Cortijo del  Parque del Alamillo

*PROGRAMA DE LA SESIÓN: en la primera parte   analizaremos la relación entre la evolución de las Enfermedades Raras y el estrés causado por su  desconocimiento.
En la segunda parte continuaremos el abordaje de las repercusiones del ST en la generación y afrontamiento de situaciones conflictivas  y de técnicas para la modificación de conductas que afectan la convivencia y la comunicación.

INTERVENCIÓN CON AFECTADOS ADULTOS Y FAMILIARES
1º parte: ENFERMEDADES RARAS Y ESTRÉS

• Cómo afecta el estrés relacionado con el desconocimiento de las Enfermedades Raras en la salud y calidad de vida de las  personas afectadas y sus familias.

2º Parte:  RESOLUCIÓN DE CONFLICTOSY SÍNDROME DE TOURETE

• Definición de conflicto y análisis de situaciones conflictivas en distintos entornos
• Repercusiones del tics y los síntomas del ST y los trastornos asociados, en la generación y afrontamiento de conflictos en el entorno familiar
• Técnicas para la modificación de conductas y estrategias para la resolución de conflictos, adaptadas al ST

TALLER PARA NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES

“Aprendiendo Habilidades para la Resolución de Conflictos”

• Fuentes y motivos de conflicto con la familia y los amigos.
• Relación entre las situaciones de conflicto, los tics y otros síntomas del ST.
• Estrategias para afrontar y resolver conflictos en distintos entornos (familiar, escolar, etc.)

• Continuación del Asesoramiento a Instituciones Educativas y Socio-asistenciales

• ACTIVIDADES DE RESPIRO Y OCIO INCLUSIVO EN EL PÀRQUE DEL ALAMILLO: con el objeto de  promover la convivencia entre los afectados y sus familias y su inclusión social en espacios naturales de ocio y recreación, en esta oportunidad los asistentes compartiremos también un almuerzo y actividades de tiempo libre  en las instalaciones del Parque del Alamillo, en Sevilla.

Debido a la necesidad de preparar el material para las  actividades de esta quinta sesión, se ruega confirmación de asistencia a los teléfonos: 954901398 y 6275753706 (presidenta) y 954455162 (vocal de Sevilla)
Esperando contar con vuestra presencia, os enviamos un cordial saludo

Deseamos que este encuentro sea también una grata oportunidad para que entre todos festejemos la finalización de este año 2009, en el que hemos afrontado y compartido problemas y dificultades, pero también muchos proyectos y encuentros que nos han permitido aprender, conocernos mejor y disfrutar de buenos momentos con las familias que integran nuestra Asociación.

Programa de respiro y apoyo psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados  al  Síndrome de Tourette, en las personas afectadas y sus familias