1. Promocionar y fomentar el conocimiento del Síndrome de Tourette (ST) y Trastornos Asociados (TA) y su desarrollo científico:
– La web de que dispone la asociación www.tourette.es
– Respuestas a las consultas directas que nos llegan a través de la web www.tourette.es, teléfono de la sede y de los distintos miembros de la Junta Directiva que aparecen en “Quienes somos”
– Asistencia a diversos foros, intervención en los medios de comunicación.
– Ayuda a estudiantes que eligen el ST como tema de trabajo para alguna de sus asignaturas.
– Asesoramiento en el marco del Proyecto “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette” a Instituciones Educativas (colegios, institutos, universidades) y Sociosanitarias (Hospitales, Centros de salud, Centros Base de Valoración para el certificado de discapacidad, etc.) mediante Informes generales y en su caso Individualizados realizados por nuestras Psicólogas Dña. Diana Vasermanas y Dña.Alejandra Frega.
– El desarrollo científico lo estamos consiguiendo con las investigaciones que apoya nuestra asociación y que son:
> Programa “Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette”, cuya autora es Dña. Diana Vasermanas.
> Los estudios de investigación del Dr. Marcelo Berthier y su equipo.
> Hospital Virgen del Rocio de Sevilla en la Unidad de Trastornos del Movimiento.
> Colaboración en el Estudio Clínico denominado “Eficacia de la técnica del Cuarto Ventrículo y el Método Palingenesia en el Síndrome de Tourette” del D. Manuel Rebollo Salas y Dña. Pilar Delgado Martínez (Universidad de Sevilla).
2. El ostentar la representación y defensa de los pacientes ante la Administración, instituciones, tribunales o entidades y particulares, en defensa de sus derechos, así como ejercitar el derecho de petición conforme a la Ley se hace por las vías siguientes:
– Cuando un paciente o su familia demanda ayuda, se le asesora y se le indica el protocolo a seguir para iniciar su defensa con el apoyo de la asociación. Con la colaboración de nuestros asesores Dña. Diana Vasermanas, Dña Alejandra Frega y D. Marcelo Berthier, se elabora el informe más adecuado al caso.
– Lo anterior, llamado “Servicio de Orientación Institucional” se implementa para favorecer la obtención de apoyos y disminuir el riesgo de exacerbación de síntomas de TA ante situaciones estresantes que deben afrontar personas afectadas por ST en ambientes escolares, laborales y socioasistenciales.
3. Colaborar y participar con los poderes públicos en la consecución de los derechos individuales y colectivos reconocidos por la Constitución:
– Cuando la asociación aporta un documento o informe individualizado se finaliza con la siguiente frase: Os agradecemos vuestro apoyo y colaboración, y os reiteramos que estamos a vuestra disposición para todo aquello que consideréis necesario.
– Pero si un protocolo de actuación amistoso no funciona, se toman las medidas administrativas oportunas para conseguir los derechos constitucionales de los pacientes y sus cuidadores.
4. Atención a pacientes con síndrome de Tourette y Trastornos Asociados al mismo con discapacidad física, psíquica y/o sensorial. Con las siguientes actividades enmarcadas dentro del proyecto «Vivir y Convivir con el ST»:
– Talleres de Autocuidado para niños y jóvenes afectados por el ST para abordar el aprendizaje y desarrollo de habilidades y conductas para el afrontamiento y superación del estrés y la prevención y mejora de Trastornos Asociados al ST. Son impartidos y coordinados por la psicóloga Dña. Alejandra Frega.
– Intervenciones Psicosociales de Orientación y Ayuda Mutua para afectados, integrantes del entorno familiar, educativo y socioasistencial (afectado adultos, padres, parejas, hijos, profesionales de la salud, la acción social y la educación, estudiantes universitarios y voluntarios). Su objetivo es difundir conocimientos y promover actitudes que mejoren la convivencia, el desempeño escolar y laboral, la asistencia sociosanitaria y reducir los riesgos de exclusión de las personas afectadas por el ST. Son impartidos y coordinados por la psicóloga Dña. Diana Vasermanas.
5. Difusión de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de las personas con Síndrome de Tourette y de sus familias.
Dentro del marco normativo, Ley 7/ 2001 de 12 de Julio del voluntariado, en el 2016 se inició el Plan de Voluntariado de ASTTA con los objetivos siguientes:
– Acciones de sensibilización sobre el Síndrome de Tourette y sus Trastornos Asociados en instituciones y entidades del ámbito sanitario, educativo y social.
– Acciones de fomento de la mejora de la integración social de las personas afectadas y sus familias mediante la realización de actividades socioeducativas y de ocio y respiro familiar.
Las acciones a desempeñar para la puesta en marcha del plan han sido:
– Campaña de sensibilización y captación de voluntarios
– Información y formación al voluntario
– Coordinación y seguimiento de las tareas del voluntario
