Comenzar o intentar describirse uno mismo en pequeño relato no debería tener la más mínima importancia que una nota personal guardada en mi propia memoria, pero en este caso quiero intentar que no solo quede en eso, sino que al ser leído por otras personas pueda al menos facilitarles o aminorar ciertos miedos a las personas con mi mismo sufrimiento o camino de obstáculos que luchan diariamente.
Decía Albert Einstein que “La persona que sigue a la multitud normalmente no irá más allá de la multitud. La persona que camina sola probablemente se encontrará en lugares donde nadie ha estado antes.” y después de repetirme esta frase miles de veces en momentos de flaqueza aún sigue teniendo el mismo sentido que el primer día que me tropecé con ella.
Yo he seguido siempre a la multitud como me enseñó tradicionalmente nuestra cultura en hechos, palabras, objetivos etc., en el sentido de que mi educación social y familiar me indicó siempre para ser una persona de provecho, pero por desgracia en paralelo he caminado siempre solo con mi amigo, aquel que me hace distinto desde mi adolescencia, aquel que me obligaba a disimular mis gestos, aquel que me distraía constantemente cuando necesitaba estar concentrado, aquel que me decía que era una persona distinta.
Te dabas cuenta en la adolescencia que andas por la calle y repites la mirada tres o más veces a la chica que te gusta pero de una manera impulsiva, que cuando llegaba final de curso en primaria y tenias que presentarte delante de la familia y el resto del colegio tenía miedo a que mis movimientos compulsivos, pequeños tics en aquella época pero que se dejaban de notar encima de un escenario, estropearan la función.
Poco a poco vas madurando y crezco con mi amigo, juntos sabemos donde y de qué manera debemos afrontar situaciones que para otros niños eran normales, pero mi amigo igual que me diferenciaba y me hacía notar, también sembró en mi esa fuerza de saber que era diferente, que me tenía que sobreponer a los momentos de pánico, de miedo, de ridiculez y en ese momento mi mente encontraba ese equilibrio y si mi amigo y yo nos alineábamos éramos un equipo ganador.
Nunca destaqué en los estudios pero aquellos profesores siempre decían a mi madre que tenía mucha inteligencia por desarrollar pero que mi falta de atención, mis miedos en clase y otras cosas que ellos no sabían describir en mi me impedían ser más exitoso. Después en otras tareas como en el deporte siempre destaqué sobre los demás, mi cerebro y mi
amigo volvían a alinearse y me encantaba correr, esforzarme al máximo y aun con esos movimientos involuntarios que ya eran parte de mi conseguía destacar. Entonces comencé a darme cuenta que esos tics, esos movimientos que no podía controlar serían parte de mi toda mi vida.
Mi familia pues, como a tantos como nosotros, lo situaban en un contexto “este niño es muy nervioso” y poco más, nunca me llevaron a médicos ni mucho menos existían equipos de apoyo en aquella época .
Llega la edad más difícil para mi en cuanto a afrontar la vida con mi amigo y yo, veníamos reforzados de los estigmas, los motes, las frases de mal gusto de mis compañeros de primaria que hoy llaman bulling, habíamos superado que nos llamaran de todo y mi autoestima estaba herida pero fuerte, muy fuerte porque mi amigo y yo sabíamos que éramos fuertes y diferentes.
Los amigos, las salidas, las modas de los 80, mi novia y la que hoy es mi mujer tienen que empezar a encajar que soy distinto con mis nervios, mis tics y sobre todo llevo un amigo siempre conmigo .
Mis ansiedades, mi falta de concentración en los estudios, la férrea disciplina en el negocio familiar de mi padre y que me hacía ser un hombre cuando aún era un niño y además distinto, después de estar tres años en una residencia de estudiantes en un instituto de formación profesional dirigido por curas que escondían su homosexualidad pero me
castigaban o esgrimían mis defectos físicos constantemente y fuera de mi casa, donde mi amigo se hacía más notable en cualquier taller de práctica electrónica, exposición en exámenes orales que allí era la norma, donde ya las burlas eran más constantes, mi amigo y yo decidimos que nuestro potencial para estudiar existe pero era imposible en ese contexto seguir viviendo con normalidad y es cuando decido abandonar los estudios y buscarme la vida pues como cualquier muchacho a currar en lo que fuere.
Tuve la gran suerte de colocarme en una empresa inglesa propiedad del padre de un amigo, Mark, y allí estuve un año ejerciendo de aprendiz electricista pero mi amigo y yo encontramos un lugar donde refugiarnos temporalmente del fracaso que suponía a mis padres que su hijo el nervioso, el que constantemente los profesores decían que era muy
inteligente pero no se estaba quieto, era muy nervioso…, había fracasado, había desaprovechado la oportunidad de su vida de estudiar y ser un hombre de provecho.
El camino igual que se estrecha a veces hasta dejarte casi sin oxígeno se me abre de pronto y conozco a un compañero de trabajo, Francisco, que era y es Testigo de Jehová. Sí, de esos que no dejamos entrar en nuestras casas y que rehusamos de sus palabras. Pues bien, esta persona me observó y notó mis gestos involuntarios, también mis capacidades en el trabajo y con una inusual forma hasta ese momento de mi vida para mi me habla del concepto bíblico de paz interior, del ser uno mismo. Me enseñó que la disciplina en los horarios es importantísima, en el propio trabajo y que sus estudios sobre la biblia lo habían llevado a superar los insultos, los desprecios y malos gestos de la gente cuando salía sus días libres a predicar la palabra de Jehová. Su paz y regocijo personal eran mayores que lo que los demás pudieran pensar o decirle. Fue un año de aprendizaje
interior y personal. Gracias a él, mi amigo y yo comenzamos a aceptarnos y vivir con algo más de paz, ya no combatíamos uno contra el otro, los días que no podía controlar los movimientos involuntarios o las órdenes de mi amigo practicaba la relajación o me apoyaba en correr y hacer kilómetros y kilómetros.
Noto que mi mente si lo trabajo internamente no está tan dispersa y puedo focalizar mis ambiciones de futuro. Decido que quiero hacer y viajar con mi amigo donde yo quiera ir, así que me alisto en las COEs, un grupo especial del Ejército de Tierra aprovechando que me obligan a realizar la antigua mili.
Imaginaros mi amigo y yo que ya desde el primer día en la barbería pelándome casi al cero dejábamos nuestra carta de presentación, después me ponen un uniforme y lo más temido, una gorra, ¿Sabéis lo que odia mi amigo una gorra? Aguantar esas formaciones
militares, además por mi altura siempre el primero y constantemente expuesto a las miradas de aquellos hombres con galones que nos examinaban de arriba a abajo, cada ejercicio, cada maniobra era un verdadero reto de lucha interior para que mi amigo no me delatara, pero mi mente me demostró que si me lo proponía podía aguantar esos
momentos en los que no debía exteriorizar los gestos de mi amigo. Eso sí, después imaginaros en los wc, en los pasillos en soledad, los rebotes eran un verdadero calvario.
Una vez pasado el periodo de instrucción nos llevan a realizar la fase para conseguir la ansiada boina verde, es decir, 40 días de ejercicios durísimos, de madrugones, de no comer, de correr todo el día, de soportar una disciplina de los instructores basada en el castigo físico a través de flexiones, carreras y todo tipo de putadas castrenses, terminando con la consecución de mi querida Boina Verde. Mi amigo y yo habíamos conseguido pasar el filtro militar y ser un verdadero guerrillero preparado para todo.
Tengo que reconocer que conseguir aquello fue un verdadero reto personal y me hizo más fuerte, hasta el punto que me nombraron Cabo instructor de las siguientes promociones y ahora era yo el que tenía que imponer los cánones de disciplina para hacer de otros un verdadero guerrillero. Recuerdo que siempre que podía iba sin mi prenda de cabeza calada porque es evidente mi amigo me lo impedía, así que me la metía en el cinturón, mis
tics comenzaron a revelarse en mis brazos, disimulaba en reservado mis efectos de rebote pero seguía aparentando ser un soldado ejemplar.
La vida prosigue y se termina mi época militar con éxito. Mi amigo y yo. Aal volver a la vida civil decido que mi experiencia recibida en el ejército me puede valer para enrolarme en algún proyecto de oposiciones a policía, guardia civil o bomberos.
Me presento a unas oposiciones del Ayuntamiento de Marbella y consigo aprobar y superarme de nuevo con una más que evidente desventaja por mi trastorno, hasta ahora nadie ni ningún médico ha conseguido guiarme ni diagnosticarme nada. Hablamos del año 1991.
Consigo entrar como Policía Local Interino en la Policía Local de Marbella en la época dorada del lugar donde todo era derroche y dirigido por una persona con ambiciones no muy sociales y sí para su enriquecimiento personal, según se demostró años después en casos judiciales. Mi paso durante estos dos años son de una persona joven con un buen sueldo en una ciudad en la que la justicia se aplicaba a golpe de orden político, dirigidos por mandos militares que habían fichado para limpiar una ciudad aparentemente molesta para la jet set. Mi tiempo allí es adscrito al grupo de intervención nocturno, imaginaos los cambios de horarios, los excesos, el desorden en mi vida saludable hacen que mi amigo crezca día a día y sea más que evidente, hasta que llega el momento de la renovación de
contratos y no me la realizan tras la decisión de un Jefe de Policía ex militar, que decide que mi presencia es incómoda por mis ademanes y gestos, tics etc. Tengo que reconocer que vuelvo a aprender de grandes profesionales la profesión pero mi vuelta al desempleo me causa un pequeño desconcierto y desubicacion. causándome mi primer cuadro generalizado de trastornos asociados, depresión, ansiedades. No podía entender que el gran apoyo de mis compañeros Policías Locales en contra hacia este mando sin dignidad ni causas justificadas para desemplearme pudieran devolverme a mi puesto de trabajo. Es verdad que durante ese tiempo aprendí a tratar con los ciudadanos con un uniforme, a hacerlo siempre con respeto, con mis tics y con mis defectos pero siempre con la profesionalidad que me había enseñado en academias y los propios compañeros.
Me toca enfrentarme de nuevo en 1993 a la vida, a decidir dónde vamos mi amigo y yo sin rendirnos, ya en ese tiempo algún médico me diagnosticaba procesos de ansiedad y aparecen en mi vida los primeros ansiolíticos. Decido medicarme según un doctor de medicina general con los ansiolíticos en momentos de recaídas y comienzo a preparar
oposiciones a Guardia Civil y Policía Nacional, las que consigo aprobar ambas ese mismo año ingresando en la Guardia Civil en Úbeda. Me toca pasar de nuevo por otra época castrense muy rígida y con mi amigo en plena ebullición, baso mi vida en la academia militar en estudio y deporte diario, mis procesos de resignación de tics y mis momentos de rebotes en soledad. Imaginaros las sesiones de tiro con un problema como el mío, había superado unas pruebas físicas y psicológicas que no habían detectado mi trastorno por desconocimiento hasta de los servicios médicos. Por supuesto yo suprimía mi toma de ansiolíticos, la sustituía por relajaciones, deporte al máximo y sobre todo muchos momentos de soledad aprendiendo a convivir con mi amigo en público y a solas. Me daba día a día cuenta que la realización de ejercicio físico en sesiones de larga duración me hacían estar más centrado y así lo mantuve durante la academia hasta el punto que accedo internamente desde Úbeda a unas pruebas para el Servicio de Rescate en Montaña GREIM de entre más de 300 compañeros. Me preparo de manera obsesiva a ello y tras un proceso muy duro de selección consigo acceder nada más cualificarme como Guardia Civil directamente a la Academia de Alta Montaña en Candanchu (Huesca), lo que implicaba otro año en una escuela en régimen interno militar con 30 compañeros en competencia directa donde no podría esconder a mi amigo, pero con voluntad y tesón todo se puede. Supero las pruebas de escalada, nieve, espeleología, rescate, helicóptero, etc, con buen resultado, siendo uno de los 13 licenciados para adscribirse a las unidades en todo el territorio nacional y efectuar el socorro y rescate de personas accidentadas, desaparecidas o con cualquier tipo de problema en montaña.
Estaba contento con mi superación, en menos de dos años había superado la academia de la Guardia Civil y seguidamente hacerme especialista de una unidad de élite
del propio cuerpo y todo ello con mi amigo y sus trastornos asociados en mi mochila.
La verdad que hasta ese momento mi cuerpo se mantenía controlado con la exigente actividad física y mis meditaciones, pero una vez incorporado a mi primer destino como rescatista en Galicia durante cuatro años, mi amigo hace presencia y tengo que acudir más de una vez a pedir ayuda médica a Psiquiatría y médicos del Cuerpo, aunque el diagnóstico siempre es el mismo: ansiedad, trastornos por estrés y poco más. Receta de
ansiliticos y a alternar épocas de bajas y otras de trabajo incluso dejándome de medicar porque quería disfrutar de lo que tanto me había costado conseguir, pero cada día era más pesado el día a día.
La familia crece y tengo a mi primera hija. Mis sesiones de atletismo, deporte de montaña, etc. comienza a decrecer y mi cuerpo cambia a peor. Decidimos solicitar destino a otra Unidad en este caso más exigente para intentar exigirme más profesionalmente y volver a sentirme centrado mentalmente, fuerte físicamente y nos trasladamos a la Sierra de Gredos, a Arenas De San Pedro donde coincido con amigos de la academia y observan desde el inicio mi cambio mental y físico. Aguanto otros cuatro años y finalmente por motivos de bajas médicas decido dejar las unidades de montaña y venirme a un Puesto normal de la Guardia Civil en San Roque (Cádiz), más cerca de Málaga, mi ciudad natal con la intención clara de tratarme médicamente, estar más cerca de la familia y con todo
el dolor de mi corazón empezar a ver el final de mi vida como Guardia Civil debido a mis recaídas constantes. Todo desencadena en un periodo de bajas, retirada de armas y un retiro doloroso con un diagnóstico que nada ha tenido que ver al final con la realidad aunque sí es un trastorno asociado de mi amigo. Me diagnosticaron Distimia.
Paso a retiro por insuficiencia de condiciones y el mundo se hunde. Comienzo a trabajar en una empresa de trabajos verticales en Málaga, realizo trabajos de pintura de fachadas, instalaciones en altura y todo tipo de trabajo especializado en este campo, me hago con el tiempo formador y gracias a un amigo especial que tengo que citar, Samuel, descubro
también el mundo de la formación y la profesión que compagino durante no mucho tiempo con mi actividad semanal.
Mi cuerpo sigue dando señales y los tics, las compulsiones, algún tic fónico ya son muy evidentes. Es cuando conozco con 44 años al Dr. Berthier a través de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados y éste, tras varias visitas a su consulta me diagnostica un claro caso de Trastorno de Síndrome de Tourette. Por fin mi amigo el que lleva conmigo desde la adolescencia o incluso antes tiene nombre.
Nadie en más de 25 años me había hablado ni indicado este tipo de casos. Mi estima personal hundida durante años, mis esfuerzos contra los tics a pelo y sin ayuda y todos los sufrimientos de mi mujer y familia ante un caso erróneamente medicado y que no tiene cura actualmente.
Mi lucha no termina aquí. Estando trabajando en otra empresa de trabajos verticales decido dejarlo y hacerme trabajador autónomo y luchar sólo con mi amigo y la realidad, teníamos una cuenta pendiente y comienzo tratamiento en la Unidad de Trastornos del Movimiento en el Hospital Clínico de Málaga por S.T .
Ya mi actividad profesional era imposible, los medicamentos tan fuertes y mi amigo ya no me dejaría jamás volver a colgarme en las alturas, ser un rescatista de montaña, un simple Guardia Civil o un Policía Local pero lo tenia claro; lucharía a capa y espada por ser una persona válida para la sociedad con mi amigo a cuestas .
Desde el día 4 de septiembre 2018 me han comunicado una Incapacidad Permanente Total para mi puesto de trabajo, es decir, no me podré colgar más, no podré salvar, trabajar en las alturas, rescatar personas en las montañas pero podré y prometo ser una persona activa que luche por sus proyectos con mi amigo y yo.
Actualmente tengo mi propia empresa, no realizo trabajos físicos por mi baja hasta que la Administración me autorice. Soy gerente y trabajaré con mi trabajo mental que a veces debido a la medicación no me es nada fácil tampoco.
Ahora que la vida me permite estar más tranquilo después de tanta lucha burocrática, médica y sobre todo personal quiero volver a correr, voy a estudiar este año en la Universidad de Málaga un grado de Marketing y sobre todo quiero transmitir que las personas con Síndrome de Tourette somos normales, tenemos inteligencia, somos capaces y tenemos algo muy importante que nuestro amigo nos recuerda cada día: que hay que luchar y no rendirnos.
Quiero finalmente agradecer a mi mujer y mis hijas el ayudarme a pasar este desierto tan largo y ojalá siempre esté aquí para acompañarlas yo en lo que me pidan, os quiero.
Pepe Méndez