Testimonios

La expresión de los síntomas del Síndrome de Tourette cubre un amplio espectro, desde muy leve, a muy grave. Los testimonios aportados por los afectados del Síndrome de Tourette son una base importante para comprender este trastorno y comprender a los que lo padecen.

Aquí se muestran las historias personales de algunos pacientes con Síndrome de Tourette, y de sus familiares, que han querido colaborar con su testimonio.

Me llamo Hernán Danilo Mora Torrado, me place en saludar a todos los que en este momento están leyendo este escrito.

Yo al igual que muchas personas padezco el síndrome de Tourette, en una fase media. Cuando era adolescente me lo diagnosticaron, mi mamá desesperada de verme con tics nerviosos y pensando que eran mañas, me llevó a un neurólogo y en ese entonces lo confirmaron. He recibido tratamiento médico, medicina la cual me controlaba los tics, pero me afectaba en otros aspectos, una pastilla que se llama Olanzapina me hacía dormir casi todo el día y debido al sedentarismo causado por las pastillas aumenté de peso.

Bueno, este escrito no es para mostrar mi vida sino para dar mi testimonio de cómo tener síndrome de Tourette y saber vivir con esto. De niño recibía bullying en el colegio a causa de los movimientos involuntarios que salían a flote cada segundo de mi vida. En grado 10 un profesor que dictaba Ética y Valores -no sé dónde tendría esa “Ética”- en plena clase en dos ocasiones se burló de mis tics nerviosos, ocasionándome traumas y odio hacia todo el colegio, eso y el bullying de otros compañeros que desde la escuela he sufrido en su momento me afectaron demasiado, yo pensaba que era un “bueno para nada”, que era el niño diferente, bueno sí, soy diferente, mi sistema nervioso es muy diferente al de las personas sanas.

Llegando a un punto de mi vida dije y quise parar ese sufrimiento, buscando qué me gusta, para qué podría ser bueno hasta que lo encontré. A mí me gusta mucho la actuación, la música y la presentación en televisión y en ese entonces estaba de moda la plataforma YouTube. Yo no quería ser un youtuber igual al resto que estaba comenzando a agarrar fama, yo quería hacer algo diferente enfocado más a la cultura y al periodismo hasta que un día me reuní con dos personas con el mismo objetivo mío y comenzamos a realizar un proyecto llamado Que Nota Magazine que ha ido tomando forma y arrancando con fuerza.

Muchas personas que me conocen después del programa o las que ya me conocían se impresionan al saber que tengo el síndrome y que frente a una cámara puedo controlarlo, es un esfuerzo “sobrenatural” que hago y logro mantener esa concentración por muy poco tiempo, pero puedo mostrar eso de mí.

Con el proyecto me doy cuenta de que sí sirvo para algo, las felicitaciones que recibo a diario y los buenos comentarios hacia mi proyecto hacen de mí una persona feliz, con visión hacia el futuro y con ganas de cada día seguir adelante. Supe llevar el bullying y no dejarme derrotar por eso.

Este testimonio no es para dar lástima y no tanto para que digan “uy que titán”. Hago esto con el objetivo de que cada persona que padezca esta enfermedad y se sienta agobiada pueda tener esa referencia, que tome mi ejemplo y luche por sus metas y que haga que sus sueños sean una realidad. Así como yo he podido lograr mis objetivos tú también logres lo que te propones; para ti que también padeces lo mismo quiero decirte que no dejes que tu corazón se llene de odio, llénate de amor y unión con tu familia y con aquellos amigos que te aceptan y comprenden y no te juzgan. Les hago esa invitación para que se sientan realizados y cada día vivan felices, los invito a que miren mi programa, conozcan de mí y sigan mi trayecto, cualquiera que quiera comunicarse conmigo para alguna ayuda emocional les dejaré mi correo electrónico para estar en contacto, es danilomusic90@gmail.com

Muchas gracias a la señora Salud Jurado por el apoyo y por dejar dar mi testimonio, muchas felicidades a todos.

Nací con una predisposición genética a padecer el Síndrome de Tourette (ST) pero no lo supe hasta el mismo día que cumplí 45 años y desde ese mismo día he hablado muchas veces de lo que significa Vivir y Convivir con el ST.

Es importante saber que el ST no sólo es lo que viene en los manuales de diagnóstico al uso, sino que hay un espectro de síntomas o Trastornos Asociados (TA) que hacen la vida aún más difícil. En mi caso tengo varios TA por lo que mi diagnóstico es ST plus y a veces puedo llegar a padecer el ST maligno. Creo que os será muy útil leer esta presentación.

A veces tengo miedo de no superar el sufrimiento que me causan mis síntomas, pero cuando pienso en otras personas que están en mi situación o peor, la rabia interior la convierto en energía para seguir “palante”.

Un día de hace 4 años aproximadamente recibí un e-mail que decía: “Me dices que eres pensionista, espero que no sea por problemas de salud. Espero que te encuentres bien”. Era de una compañera de Colegio y le respondí de la forma más sencilla para que no se preocupase. Esta situación se ha repetido en varias ocasiones pero la que más me llamó la atención fue la de una gran amiga que me pedía perdón por si me “había hecho daño alguna vez ya que ella no sabía nada de que tenia ST”, le contesté que, “aunque poco común, ella nunca me hizo daño” y aún sigue siendo una gran amiga.

Conozco a cientos y cientos de personas que viven y conviven con el ST, algunos de ellos/as lo llevan en su mochila pues son niños/as que son rechazados por sus síntomas no sólo por parte de los compañeros, niños al fin y al cabo, sino por sus propios maestros y por la dirección del Colegio. Este rechazo si no es corregido a tiempo lleva a una bajada de la autoestima, a un aumento de la ansiedad y se exacerban la mayor parte de los síntomas del ST. Muchos de estos niños desarrollan depresión, fobia escolar y posiblemente fracaso escolar a pesar de que la mayoría de ellos son muy inteligentes.

A veces es la propia familia o las personas allegadas las que no entienden a una persona por el mero hecho de ser diferente si bien es verdad que las continuas dudas que aparecen desde que una persona empieza a manifestar signos y síntomas que no cumplen los criterios de diagnóstico de una enfermedad conocida son el primer gran problema con el que se enfrenta no sólo el médico que atiende al paciente, sino también éste y su familia. En muchas ocasiones el médico de cabecera no deriva al especialista porque trata de aliviar los síntomas y espera que antes o después desparezcan. Otras veces es el especialista el que no presenta un determinado caso clínico a sus colegas para que se estudie el caso en equipo. Incluso hay pacientes mayores de edad o familiares de niños y adolescentes que llegan a la consulta del médico con mucha información recopilada de distintos medios pero que no es tenida en cuenta por el médico o psicólogo de turno.

Cuando no hay un diagnóstico completo se suele generar una sensación de desamparo porque no se cumple aquello de que: “el saber el origen de los problemas e identificarlos bajo una denominación hace que la persona que los padece los sufra bajo la conciencia y la responsabilidad de que tiene que solicitar las atenciones a las que tiene derecho como ciudadano”.

Sin embargo las personas con ST no solo tenemos dificultades sino que, como otras personas, tenemos cualidades. El problema es que ante la familia, compañeros, sociedad en general, aparentamos se “las dos caras de una misma moneda” y el escepticismo ante el sufrimiento de estos pacientes a veces es casi irremediable. Pues, ¿puede alguien ser fuerte, inteligente, con aspecto normal, bueno en matemáticas, en música, en deporte, etc., y además hacer o decir cosas extrañas?, SI PUEDE. ¿Cómo se entiende lo anterior?: escuchando y mirando a la persona que está hablando de cómo vive y convive con sus síntomas, pero con RESPETO, CREDIBILIDAD, EMPATIA y otra serie de valores que suponemos que hay que tener para ENTENDER que cuando alguien tiene signos de sufrimiento no está haciendo “teatro” sino que, además de dicho sufrimiento, no encuentra ayuda sino que va a recibir burlas, castigos, acoso, en definitiva “falta de integración” o lo que llaman los especialistas “trastorno de evitación”.

Hoy me levanté haciendo mis tics y mis rituales, desayuné haciendo mis tics y mis rituales, pero gracias a que tuve que coger el ordenador por un momento, “sobre la marcha” me acordé de que mi cerebro no siempre me deja “en paz” y que hay tareas que a mi cerebro le relajan más que otras. Como yo me conozco y sé que es mi obligación cuidarme decidí seguir en el ordenador y escribir lo que acabáis de leer. Todavía quedan varias horas de este día en las que haré muchos tics, rituales y demás asuntos relacionados con el ST pero ya buscaré la forma de entremeter tiempos de felicidad.

En Puente Genil a 7 de septiembre de 2014.

S.J. Ch.

Por Lucas Jurado Marín, 27 años, Licenciado en Historia.

Qué queréis que os diga, pero me veo como todo un ejemplo de superación. A ver qué tío con Síndrome de Tourette, Trastorno Obsesivo Compulsivo, Ansiedad Social y Trastorno por Déficit de Atención e hiperactividad se saca una Licenciatura en Historia y va a comenzar a trabajar en breves instantes…

No es fácil mi día a día en absoluto, no quiero dar pena, pero cuesta mucho mantenerse estable, es una constante lucha contra pensamientos que vienen de todas direcciones, los altibajos emocionales… en fin que estoy completo pero bueno, a mi manera voy tirando hacia adelante en compañía de los míos que están siempre ahí.

Cuando me dijeron el diagnóstico, el mundo se me vino encima, dije: coño, menuda herencia genética he recibido, porque existe una predisposición genética a sufrir estos trastornos especialmente el Síndrome de Tourette que como sabréis es neurológico y no tiene cura al igual que el TOC. Gracias a la ayuda terapéutica y farmacológica he conseguido mejorar mi calidad de vida, pero a veces me hundo, toco fondo y me siento tan, tan encerrado en mis propias obsesiones que me cuesta discernir lo real de lo imaginario, siendo este uno de los grandes problemas a los que me enfrento en mi día a día y ello me lleva a veces a cometer errores, cegado por una obsesión, por un pensamiento que hace que mi cerebro esté pendiente sólo de esa idea ignorando el resto de cosas, de ahí que a veces cometa errores pero que por suerte se pueden subsanar.

Siempre sospeché que algo raro me pasaba: mis cambios de humor, mis tics, mis manías, mis pensamientos obsesivos, mi interés hacia el más allá de las cosas. Lo pasé mal en la infancia, lo reconozco, fue muy jodida tanto eso como la adolescencia momento en el que te relacionas más y te da vergüenza salir a la calle por que se ríen de ti por los tics, o tener que acostarte a los 8 de la tarde por tal de no aguantar más el dolor de cabeza de las sacudidas de cabeza tan fuertes por las cuales llegué a caerme más de una vez mareado al suelo, hecho del que nadie se enteró nunca, sólo yo. A día de hoy el cuello lo tengo fastidiado con rectificaciones en las cervicales.

En la escuela, siempre me veía diferente al resto: mi familia era diferente, yo era diferente. Me interesaban otras cosas, tenía otras preocupaciones, tenía impulsos que no podía controlar; rompía los lápices, las ceras, decía cosas sin ton ni son de repente, me levantaba de la silla constantemente, no me estaba quieto. A veces en la actualidad tampoco, como son romper cosas que tenga en las manos, decir determinadas frases o palabras aunque sepas que hieres a quien las dices, pero la ansiedad que ello genera es insoportable, pues así desde bien chico. Recuerdo tener impulsos imposibles de controlar en primaria y en la adolescencia, e incluso hace un par de años rompí una vídeo consola sin darme cuenta, quien esté leyendo esto dirá que vaya vaya, pero es así hundí la carcasa de una Nintendo DSi nueva, el mismo día de la compra. Si os soy sincero no soporto estar sentado mucho tiempo en el mismo sitio, comienza a entrarme una cosa que no puedo controlarme y hace que me tenga que levantar de lo contrario comienzo a ponerme ansiosos, a sudar y me descontrolo.

En el instituto la cosa mejoró algo, pero seguían los tics, las fobias y manías incluso llegaba tarde a la academia de inglés por varias razones: me gustaba un compañero que estaba muy rico, no soportaba estar rodeado de gente encerrado en un aula de cristales, tenía tics y la gente miraba mucho y yo me avergonzaba. Pues así, igual en el instituto. Además la ansiedad no me dejaba concentrarme al igual que en la actualidad cuando la ansiedad es fuerte no puedo hacer nada, sudo, me muevo mucho, me retuerzo, tengo más tics, más pensamientos negativos…

Nunca me llevaron a un médico, en casa decían que eso eran manías, pero cuando comencé a tener Internet, empecé a indagar y vi que mi sintomatología era compatible con varias enfermedades hasta que en 2007 harto de tics, de dolores y de huidas, decidí ir al médico, primeramente el de Cabecera me dijo que podría ser Síndrome de Tourette, así a simple vista, pero en Salud Mental no vieron nada raro, ya sabemos que una cita cada 3 meses y 15 minutos de consulta no dan para mucho. Hasta que en 2010 me puse en manos de especialistas en la privada y dieron con el diagnóstico, que no ha sido definitivo hasta 2012 cuando ya determinaron el conjunto de trastornos que padezco.

Decir con esto, que es un tostón vivir tomando tanta medicación la cual me provoca dolor de estómago. Con el tiempo he superado miedo, como el estar rodeado de gente, pero cuando estoy de bajón no lo soporto y sólo quiero estar sólo sin nadie a mí alrededor por los tics y por la ansiedad que me genera. Desde que tengo memoria, siempre he tenido ansiedad, ahora es cuando sé lo que se siente al vivir sin ella, aunque puntualmente tengo ansiedad y ataques de agorafobia y rehúyo de cualquiera. El tema de los impulsos como he dicho anteriormente los voy controlando pero resulta difícil y eso que estoy medicado que si estuviera como antes “asalvajado farmacológicamente”… no quisiera imaginármelo.

En la etapa universitaria sí que lo he pasado francamente mal, primero por los comentarios de los demás: que si soy un perro, que si soy un obseso sexual, que si soy monotemático, que si no estudiaba, que si me inventaba enfermedades para dar pena y que me aprobaran de barde, que si esto, que si lo otro. En la Universidad cuando se requiere una mayor concentración para el estudio noté que algo fallaba, no puede ser que para lo que un compañero sin ninguna patología necesitaba un rato para leerse un texto y comentarlo yo necesitase toda una tarde y la mayoría de las veces no terminaba de entender el texto. Claro, que si me levanto, que si se me va el santo al cielo, que si pienso en esto, en lo otro, que si bebo agua, que si miro a ver si viene el cartero, si la vecina de enfrente ha tendido la ropa, en fin distracciones donde no las hay, después supe que eso es por el déficit de atención e hiperactividad por eso cuando me ponía a estudiar para los exámenes y comenzaba a hacer los temas en limpio empezaba una y otra vez nunca llegaba a terminar ningún tema, menos mal que descubrí el audio que no sé porqué pero le presto más atención a la parte sonora que a la visual pero es más cansado y causaba ansiedad, pero al fin lo logré.

He faltado mucho a clase durante la carrera, ya sabéis la agorafobia y la ansiedad social, los tics, los gruñidos del síndrome de Tourette; toda la clase en silencio y yo con mis sonidos, sorbiendo fuerte por la nariz, ronqueando con la garganta…, aquí sí que me sorprendí porque nunca me había pasado, pero en situaciones de mucho estrés la sintomatología se dispara. En ocasiones de la puerta de la facultad no he pasado, un miedo atroz y no pasaba me volvía a casa, lugar dónde me sentía seguro y nadie se reiría de mis tics ni me observarían. La comprensión por parte del equipo docente, salvo alguna excepción, ha sido sobresaliente, me han permitido hacer exámenes con música para estar más relajado, cambiarme fechas de exámenes, examinarme por partes de la materia, todo con el objetivo de aprobar.

He de decir, que el curso 2009 – 2010 fue el peor de todos por los motivos anteriormente expuestos. A partir de 2011 la cosa fue mejorando, conocí a mi pareja, que ha sido y es un apoyo fundamental en mi vida. Mi vida comenzaba a tener sentido, no todo eran cosas negativas, un rayo de luz comenzó a iluminar mis días grises, iba a clase, me relacionaba más con los compañeros… hasta que otra vez decaí en 2012-2013 pero al fin logré ser Licenciado, hecho que no esperaba en absoluto porque lo primero es la inseguridad que en mi mismo tengo

En la actualidad, sigo con tics de diferente tipo: verbales, motoros de diversa variedad; retorcer el cuello, retorcer la columna, cojear, prognatismo mandibular, crujir el cuello, sacudir la cabeza, crujir las muñecas y los pies… Con la medicación el que noto que ha disminuido es el de sacudir la cabeza porque el resto siguen estando. No salgo mucho, me da pánico el salir a la calle, si salgo es o bien porque lo sepa con mucho tiempo de antelación y el cuerpo se me haya hecho… o porque surja de repente y no me de tiempo a reaccionar, pero en caso contrario sólo tengo flashes del trayecto, del lugar, de la gente, de mis tics, yo creo que el día en que no me reprima los tics en público seré más libre porque el aguantármelos me provoca ansiedad y luego en solitario doy rienda suelta y los dolores son insufribles. Esto hace que en ocasiones en público me muestre frío y distante porque mi objetivo es huir cuanto antes de allí y estar solo.

Sé que soy diferente al resto, siempre me he visto diferente, pero ello es lo que me hace ser único. Ser Tourette no es malo, ni tener TOC, tan sólo son “añadidos” con los que he de convivir el resto de mis días, y con el Déficit de atención… pues ahí vamos luchando contra él, es un peso pesado.

Enero de 2013

¿Cuál es su función en la asociación y qué le llevó a fundarla?

Mi función se define en los Estatutos que pueden ver en este enlace.

Después de haber hecho durante cuatro años el peregrinaje de consulta en consulta de especialistas, me decidí a estudiar yo misma el porqué mi hija padecía síntomas que yo había tenido desde niña. Encontré nuestro diagnóstico de Síndrome de Tourette (ST) en un libro (“Los tics y sus trastornos” de Arturo Badós) y días después me lo confirmó un neurólogo. Contacté con la Asociación Nacional con sede en Barcelona (APTT) pero me di cuenta de que necesitaba ayuda más cercana. Enseguida pensé que existirían mas familias de Andalucía en situación similar a la mía.

¿Por qué y desde cuándo funciona esta asociación?

El porqué lo he explicado más arriba. A partir de primeros de enero del año 2000 empecé a contactar con profesionales que me fueron asesorando sobre cómo encontrar a otros pacientes con ST y también en los aspectos burocráticos necesarios para constituir una asociación.

En mayo de 2000 se hizo la presentación de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA) y en septiembre del mismo año se firmó el Acta fundacional.

¿Qué se hace y quiénes participan?

Un resumen de lo que hacemos está en este enlace.

Participan todas las personas que estén interesadas en mejorar la calidad de vida de los pacientes con ST y de sus allegados.

¿Qué objetivos persigue?

Igualmente está en en este enlace.

¿Qué tipo de asociación es y cómo se financia?

Es una asociación sin ánimo de lucro y de ámbito autonómico.

Se financia con las cuotas de los socios y con las subvenciones que conseguimos públicas y/o privadas.

¿Nos podría explicar que actividades se desarrollan en los talleres de los encuentros?

Algunas de las actividades están en nuestra sección de “Actividades” y el resumen de los primeros 10 años en este otro.

¿Nos puede contar su caso?

Tengo una forma muy personal de hablar de mi pasado porque no me gusta transmitir negatividad aunque a veces no se puede evitar el contar experiencias tristes.

Mi testimonio es público porque he salido muchas veces en los medios de comunicación.

Intentaré resumir algunas vivencias de mis primeras etapas:

Desde muy pequeña me di cuenta de que algo me separaba de los demás. En la primera burla en público, me prometí que me las arreglaría sola. “El mundo es muy amplio, pensaba y pienso, ya encontraré algún refugio…”

Al aislamiento social se unieron los tics motores empezando por los ojos. El Bromuro fue el primer fármaco sedante que añadieron a mis comidas; no sabía mal, pero daba una falsa apariencia sobre mí pues me decían: “¡Qué niña más tranquilita!”, cuando en realidad mi cerebro era una bomba dispuesta a estallar ante cualquier desengaño, frustración, injusticia, etc.

En la adolescencia mi carácter se fue haciendo impulsivo y rebelde. A los tics se unieron las obsesiones, rituales, compulsiones, fobias, ansiedad, cambios de humor, hiperactividad física y mental, en fin, suficiente para hacer un diagnóstico preciso. Pero eran los años 60- 70 y el famoso matrimonio Shapiro estaba lejos de mi entorno y mis padres no lo conocían. ¿Qué hacer con esta hija? Pues lo que corresponde: mucha paciencia de mi madre y una educación para ser fuerte por parte de mi padre (desde aquí infinitas gracias a ellos). Con los resultados que acumulaba sobre mi vida llegué a conclusiones que me ayudaron a sobrevivir:

Aumentar la autoestima, intentar integrarme (muy difícil), liderazgo y altruismo fueron algunas y, ¡cómo no! leer compulsivamente. Como no existía Internet me hice adicta a las Bibliotecas. Pero ninguna autoterapia me curaba, así que hice mi primer debut en público con una espectacular crisis de pánico que obligó a las monjas a comunicar a mis padres que “puesto que yo no era normal y me estaba volviendo loca me llevasen a un Psiquiatra”. Ellos buscaron el mejor de la Comarca, el cual me pasó a un Psicoanalista que no pudo sacar respuestas convincentes a su cuestionario de preguntas. Ya había cumplido los 17 años pero no me comunicaron la etiología de mis padecimientos, aunque si me recetaron un tratamiento farmacológico: Etumina + Levo-Dopa (increíble pero cierto si tenemos en cuenta que los que tenemos ST también tenemos Dopa de sobra).

¿Le aparecen los síntomas siempre? (¿Con qué frecuencia se le presentan los síntomas?)

Los tics los tengo desde los siete años y nunca me han dejado aunque la variedad, intensidad y frecuencia han variado según las etapas de la vida. A más estrés, más tics. El trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y los trastornos de ansiedad en general los llevo más o menos como los tics.

En concreto, ¿qué síntoma le llevó a buscar un diagnóstico?

Cuando los tics me dolían mucho buscaba que me recetasen algo para aliviar ese dolor y cuando tenían problemas de ansiedad que se somatizaban mucho buscaba también que me recetasen algo para estar más relajada. Debido a que ningún médico supo que mi historia de tics y mis otros síntomas psicológicos pertenecen a una misma patología, en mi caso el ST, tampoco yo los podía asociar. Yo nací en 1953 y a nivel mundial no se empezó a hablar del ST hasta los años 1960-70 a pesar de que Georges Guilles de la Tourette describió esta enfermedad en 1885. Los psiconalistas de primeros del siglo XX se encargaron de retrasar el avance de muchas enfermedades neurológicas-psiquiátricas.

¿Cómo se lo diagnosticaron?

Como ya he explicado en el punto 1, yo misma leyendo un libro.

¿Cuál fue el pronóstico y el tratamiento?

El pronóstico ya lo sabia porque el ST es genético y no se cura.

Hay etapas mejores y otras peores porque somos muy sensibles a cualquier factor ambiental y a los cambios de nuestro propio cuerpo entre otros. Cualquier cosa que nos preocupe, sea mala o buena, nos pone en alerta y nos sube la ansiedad que es lo que puede desencadenar o exacerbar los síntomas del ST.

El tratamiento es muy personal y el arsenal de fármacos es muy grande. Por regla general se tratan aquellos síntomas que más discapacitan o hacen sufrir al paciente. Los fármacos del sistema nervioso suelen tener efectos secundarios que hay que tener muy en cuenta. Además la mayoría son eficaces en menos de un 50% por término medio. El resto de mejoría se consigue con el trabajo del propio paciente y otras personas que le ayuden. Estas personas son las que conviven con el afectado y el psicólogo con la terapia cognitivo conductual entre otras.

¿Cómo es el día a día de una persona con el síndrome de Tourette?

Si el paciente tiene un ST simple es posible que se integre bien sin grandes esfuerzos.

En los casos de ST completo o plus es complicado seguir el ritmo de las demás personas. Hay tics que impiden hacer bien algunas tareas, otros son inadecuados y no los acepta la sociedad. Además se sufren burlas y rechazo con el consiguiente aislamiento. Muchos de nuestros pacientes, incluidos los niños padecen depresión por los motivos anteriormente expuestos. Pero si además hay TOC, hiperactividad con o sin falta de atención, trastornos de ansiedad, del ánimo, del sueño, de la alimentación y/u otros síntomas comórbidos con el ST, la vida de estas personas puede ser complicada.

¿Qué limitaciones encuentra en la sociedad?

La principal limitación es la falta de conocimiento que existe sobre el ST.

Para mí hay dos cosas que juegan en contra nuestra:

– El que en los manuales de diagnóstico no se quite la coprolalia (emisión de palabras o frases inadecuadas o socialmente incorrectas) como criterio de diagnóstico. Gilles de la Tourette estudió nueve casos de una misma familia con varios tics, entre ellos la coprolalia, pero ahora se sabe que sólo un 10% de los pacientes la padecen. Sin embargo no solo todavía los especialistas mal informados utilizan la coprolalia como criterio imprescindible para hacer un diagnóstico de ST, sino que en los medios de comunicación y en el cine se ha empleado para dar morbo a esta enfermedad.

– Las personas con ST en general tienen una inteligencia normal o superior, pero los síntomas se confunden con caprichos y se oye con frecuencia: ¿cómo una persona tan inteligente puede hacer esas cosas?

Salud Jurado Chacón

Puente Genil, enero 2013

Mi nombre es Cynthia, tengo 25 años y soy una persona normal y corriente con costumbres y aficiones normales, pero que también posee el síndrome de Tourette. Me lo diagnosticaron con once años de edad y mucho ha sido lo pasado desde entonces. Desde tan joven he tenido que acostumbrarme a convivir con numerosos e incómodos tics, también duros efectos secundarios debidos a las incontables medicaciones. Por todas estas afecciones he debido de luchar con la sociedad y con todas las limitaciones y barreras que se me han presentado en la vida.

El paso del tiempo me ha hecho acostumbrarme a sacar la cabeza en momentos en los que la motivación personal era inexistente.

A pesar de la cruda infancia y juventud, mi lucha y mi moral se han mantenido firmes y un día recibí la mayor recompensa que una persona puede recibir, hace casi tres años mi marido y yo recibimos la noticia de que íbamos a ser papás.

Como afectada por el síndrome de Tourette debo de decir que el embarazo fue muy duro, sin medicación y sin ayuda profesional para el Tourette y fue una dura batalla y una situación difícil de compaginar con las obligaciones diarias.

En estos últimos años he crecido como persona, los tics han disminuido en cierta medida aunque otras patologías estallan con gran fervor y es de gran ayuda las terapias psicológicas.

En estos últimos años también he pasado de ser una joven en casa de los padres y totalmente dependiente de ellos, a una mamá con una casa y un hijo precioso al que sacar adelante.

La vida es para mí dura, pero animo a todos los afectados y a sus familiares a no rendirse y a olvidarse de límites, porque los límites los pone y los quita uno mismo.

Por último quiero agradecer la paciencia, el apoyo y la ayuda incondicional a mis padres, amigos y a mi marido; así como agradecer también esta oportunidad a la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados.

( A mis padres, sin ellos esta historia no hubiera sido la misma…
Y para todas las personas que padecen Sindrome de Tourette )

Había una vez una niña rubia y de ojos azules que vivía felizmente en un pueblecito de Córdoba. Su nacimiento fue un gran acontecimiento en su familia y recibía mucho cariño y amor de sus padres y abuelos. Su infancia transcurrió como la de cualquier niña que empieza a descubrir cosas nuevas: el colegio, los libros, los amigos, el escondite, las chucherías, la navidad, la leche con Cola Cao, las canciones de Parchís, los disfraces y tantas cosas buenas que pueden gustarle a una niña que empieza a ver el mundo con ojos inteligentes. Con 6 o 7 años jamás pensó que pudieran ocurrir cosas malas como la muerte de un perrito, un sarampión, un castigo por no obedecer a mamá o un negativo del profesor por no hacer los deberes. Pero sucedieron, esas cosas sucedieron. De esta manera la vida también empezaba a mostrarle su parte negativa. De repente, el día menos esperado apareció algo en la niña que no tenía nadie de su familia ni de sus amigos pero que la convertiría en una persona muy especial.

La niña empezó a hacer parpadeos rápidos con los ojos, sacudidas de cabeza y movimientos raros que empezaron a preocupar a sus padres y médicos, los cuales tras muchas pruebas diagnosticaron que eran manías que a la niña le gustaba y se estaba acostumbrando a hacer. Algo de lo que los médicos estaban equivocados. La niña no lo hacía por gusto. Intentaba explicar que era algo involuntario y que por mucho que se contuviera al final tenía que hacerlo. Sus padres le reñían y la castigaban porque pensaban que así se le podrían quitar. A parte de esos enfados la niña sufría las risas, las imitaciones y cuchicheos por parte de sus amigos y vecinos.

A pesar de todo esto, su vida transcurrió de manera normal. Le gustaba mucho el colegio, sacaba muy buenas notas, tenía muy buenos amigos. Le encantaba las excursiones, tocaba el clarinete, le gustaba aprender idiomas y viajar. Ella, en silencio, un buen día se dio cuenta de que esos movimientos raros no podían fastidiarle esa vida tan interesante que estaba descubriendo por lo que decidió que soportaría esas risas y las riñas de sus padres que poco a poco fueron a menos ya que empezaron a pensar que no podían ser simples manías. Muchas visitas al médico hasta diagnosticar que esos movimientos raros eran tics nerviosos y que con la adolescencia podrían desaparecer. Por muchos psicólogos que la relajaran esos tics no se marchaban. El conocer cuál era el problema la tranquilizó porque al menos ganó esa batalla que tenía con sus padres de que eran manías que hacía por gusto. No había solución, debería aprender a vivir con ellos. Así que desde ese momento conoció a su mejor y fiel amigo que la acompañaría siempre. Un amigo llamado Tic y que aunque ella no quisiera, él estaría siempre a su lado. Así que tuvo que aprendería a vivir con él y de él, porque de los buenos amigos se aprende: aprendió a ser una niña buena preocupada por los demás, cariñosa, bondadosa y muy amiga de sus amigos. Sin embargo también tuvo que aprender a soportar las críticas, las risas y los desprecios que la gente que le rodeaba le manifestaban hacía su amigo Tic.

Esto hizo que ella se hiciera más fuerte y emprendiera una vida de adolescente sin ninguna barrera por medio. Fue al instituto. Estudió mucho y obtuvo muy buenas notas; conoció a gente nueva; se hizo responsable; descubrió el cosquilleo del amor; también aprendió a que la vida no era tan bella como parecía y sobre todo se convirtió en una mujer por lo que comenzó un largo viaje de cinco años hacia Sevilla y con esfuerzo consiguió licenciarse en Publicidad y Relaciones Públicas.

Un camino que le cambió muchos aspectos de su vida. Ella se daba cuenta de que sus nuevos amigos de universidad la miraba y cuchicheaban cuando estaba con su amigo Tic, quizás tendrían celos de él. La niña nunca lo presentó pues era tan evidente que no necesitaba presentación alguna, simplemente a quien se lo pidiera de corazón.

Se había acostumbrado a vivir con él. A veces se enfadaba porque era muy pesado y hasta en momentos muy especiales tenía que estar él. La verdad, que había algunas épocas en las que esa iba de vacaciones y la dejaba descansar pero siempre volvía. Es que Tic era ese amigo fiel que nunca te falla.

Sin embargo y aunque la niña hubiera aprendido a vivir con él, sus padres sabían que si su amigo se fuera ella sería más feliz. Así que se pusieron manos a la obra para buscar una solución. Preguntaron e investigaron y fueron a ver al mejor neurólogo que había. Qué alegría les dio cuando le diagnosticaron que su amigo se llamaba Síndrome de Tourette y que no era nada malo, simplemente que con un tratamiento ese amigo desaparecería, pero le recalcaron que nunca lo olvidara porque los buenos amigos siempre vuelven. Al menos, esto fue un respiro para la niña. Le ayudó a encontrar un trabajo en una nueva ciudad, a hacerse totalmente independiente y descubrió el amor, el verdadero amor. Ese amor que en otras ocasiones no había sido bueno con ella pero que en esta ocasión le brindaba lo mejor y que la hacía la mujer más feliz del mundo.

Era una niña que no se conformaba con lo que tenía y siempre quería más. Empezó a estudiar de nuevo y le dieron más responsabilidad en el trabajo. Todo esto elevó su estrés y que para que no estuviera sola su amigo Tic regresó. En un principio la niña se entristeció mucho porque ya había aprendido a vivir sin él y su llegada le asustó. Sin embargo él vino a ayudarla y protegerla porque sabía que en estos momentos de estrés y de cambio lo mejor era que sus amigos, sus compañeros, su novio y la gente que le rodeaba supieran quién era en realidad su amigo Tic y que ellos también pudieran tener el placer de conocerlo y convivir con él.

No fue fácil, pero gracias a la ayuda de otras personas, la niña fue poco a poco presentando a su amigo y haciendo que la gente lo quisiera como ella lo quiere. Le agradeció mucho a Tic que hubiera vuelto porque fue para ella un alivio el poder compartir un amigo con otros amigos. Además la hizo más fuerte y luchadora y aprendió aún más a que nunca hay que rendirse.
Investigando por Internet descubrió que hay más gente que como ella tienen amigos como el suyo y que se puede vivir perfectamente con ellos y que hay profesionales que la podían ayudar. Así que sin pensárselo sus padres, su amigo y ella se fueron de viaje. Le habían hablado que en Málaga vivía un neurólogo especialista en tratar con estos amigos. Fueron a verle y el doctor los tranquilizó. Existía la medicina perfecta para hacer que Tic se marchara y hacer una vida normal. La niña y su familia estaban locos de contentos porque Tic por fin se marchó para una larga temporada y la felicidad les invadió por completo. La lucha había merecido la pena.

Esta es la historia de una niña, de una niña con Síndrome de Tourette. La historia de una vida que le enseñado a no rendirse, a ser luchadora y fuerte y a aprender de que los buenos y fieles amigos existen y que son como las estrellas, que aunque no los veas sabes que siempre están ahí.

L.M.C.

Este testimonio fue enviado a nuestra asociación en el año 2001. Lo hemos recuperado porque después de 10 años sigue siendo una actualidad el tener que buscar caminos para conseguir ayuda y apoyo para las familias de nuestro colectivo. El título que le hemos puesto es el deseo con el que esta madre se despide en su carta que dice lo siguiente:

¡Hola Salud! Quiero resumirte en lo posible nuestro caso, como te puedes imaginar con nuestro hijo desde bien pequeño hemos estado consultando con psicólogos, pensábamos que algo pasaba sin saber porqué, nos decían que era un niño inseguro, inmaduro, etc… y que no nos obsesionáramos que ya cambiaría y no le hiciéramos caso; pero cómo no hacer caso de las cosas que veías sin lógica, incluso estuvo en Psicomotricidad sin saber en realidad que el problema no era corregible con ejercicios, pues no sabíamos nada de que tuviera Tourette, en ese tiempo tenía unos 5 ó 6 años, y así ha transcurrido nuestra vida, volviéndonos locos sin saber porqué andaba a veces de una manera y de otra, porqué no iba derecho (pues incluso pedí una radiografía de espalda y se vio que la tenía bien, y me dijo la Doctora que era cuestión de higiene postural y que debía acostumbrarse a adoptar posturas correctas) ¡y cómo se iba a acostumbrar, Dios! ahora sabemos que no dependía de él, ahora que le diagnosticaron el Tourette “exceso de dopamina” y que es cuestión de medicina.

Este último psicólogo que lo veía opinaba que mi hijo era un niño bastante tímido y que necesitaba una gran dosis de autoestima, en esto último si estabamos de acuerdo, sin embargo, en lo de tímido (vergonzoso) teníamos nuestras dudas, pues lógicamente los padres pueden conocer mejor al niño que alguien por muy profesional que sea y que lo ve una hora a la semana. Nosotros sabíamos que no era así, pues sí, mi hijo se podía cortar en ciertas circunstancias como es normal. ¿Quién en algún momento de la vida no ha tenido vergüenza?, pues bien, sin estar viendo fruto, si ningún tipo de cambio en nuestro hijo y con un lío, una confusión tremenda (pues creíamos que su forma de actuar, de hablar, etc. no era a causa de ninguna clase de timidez), entonces le pregunté al psicólogo, pues como es natural, las madres cogemos algo más de ansiedad que los padres, puesto que estamos más tiempo con los hijos, así es que le pregunté: ¿Hay alguna prueba que se le pueda hacer al niño, algo como a través de ondas, con esos adelantos que hay?, Porque si, el test psicológico indica que es inteligente e incluso en algunas cosas por encima de su edad; pero es contradictorio a lo que mi hijo aparenta a los ojos de los demás, y fue entonces cuando nos recomendó a un neurólogo , muy bueno por cierto, el cual a raíz de la información que le dimos, le mandó una Resonancia Magnética y un análisis de orina en cobre y otro de 24 h. luego viendo que todo era normal, la Resonancia no apreciaba ninguna anomalía, era normal, y en los análisis tampoco aparecía nada anormal, nos mandó a un especialista .

Una vez en la consulta del especialista, que ya desde un principio nos había informado el neurólogo que era “Gilles de la Tourette” lo que tenía mi hijo, supimos que la Resonancia y los análisis no eran para diagnosticar la enfermedad sino para descartar otras que pudieran originarla.

Asi es que en ello estamos, está tomando Analfranil 10 mg. en la próxima consulta, le subirá la dosis, pues en la anterior ya se la iba a subir; pero al informarle de que mi hijo, nos había estado haciendo creer que se las tomaba, cuando un día se le sorprendió con la pastilla en la mano, y en realidad lo que había hecho era echársela a la boca, beber un vaso de esos de tubo con agua, y después sacarse la pastilla de la boca e intentaba ver donde poder tirarla, claro, tu te imaginas que después de un vaso de esos se la debe haber tragado, pues cual fue mi sorpresa cuando preguntándole dijo que llevaba 3 días haciendo eso, y que para qué se las iba a tomar si lo suyo no tenía cura, eso fue como un jarro de agua helada, no podía dar crédito a lo que escuchaba, entonces reaccioné enseguida y le expliqué, “incluso yo tengo que seguir un tratamiento toda mi vida hijo, y no por eso me voy a rendir, tú tienes la ventaja de que lo tuyo no va a más ni te perjudica nada de tu cuerpo, por el contrario a mí la Diabetes si me puede perjudicar órganos vitales del cuerpo (riñones, hígado, vista, etc…), mira ya son ocho años como tú bien sabes no tengo nada afectado y me siento bien, pues sigo mi tratamiento de insulina, por eso tú debes seguir el tuyo con las pastillas, para sentirte bien, eso es importantísimo ¿vale?.” Bueno y así se lo expliqué y pareció entenderlo, aunque a veces le hago que abra la boca, la mayoría, pues para ver si se la ha quedado en algún rincón de la boca, yo, le pregunté al Doctor si no podía mandarle sobres, pues así no habría duda, dijo que el niño se tenía que concienciar, mentalizar en que debía tomárselas, y aquí vamos, al principio de empezar con las pastillas le entró un tic que antes no tenía (el movimiento de la cabeza, que parecía que decía que sí acompañado de una cierta expresión de cejas y boca) parece que le ha remitido, espero no equivocarme, también tenía cierta irritabilidad, no sabemos si a causa del cambio de actitud, que con seguridad notó en nosotros, o a causa de las pastillas, la cuestión es que esto es duro, tener que estar adivinando si ciertas reacciones las causa la enfermedad, o es el niño que actúa así porque le da la gana en ciertos momentos, lo que si es cierto que no podemos dejar a un lado la educación del niño, pues tiene 13 años y es una edad difícil, bien, pues hemos cambiado la actitud sin dejar a un lado el cariño, y su padre y yo le decimos y exponemos las cosas claras, con cariño siempre; pero firmes en las cosas y parece que está surtiendo efecto, pues como se le explica en lo que se refiere en la actitud que tiene con nosotros a veces, encima que se le dicen las cosas con agrado, pues se le aclara que eso no se lo vamos a consentir, puesto que con los demás, o con sus amigos no reacciona así, no es entonces su forma de ser, si fuera así, se le aceptaría, pero ya no reacciona con todos igual, eso quiere decir que con nosotros, está adoptando un comportamiento equivocado que no nos merecemos. Así parece que se viene a camino y dice “lo siento”, en un tono resignado como diciendo: “tienes razón”.

Bueno Salud, ya paro de contar, te escribiré próximas veces. Hasta pronto. Un abrazo para todos. Y una vez más te digo que sigas como siempre, buscando caminos para gritarle al mundo que nos entienda y nos apoye. Gracias. Un beso. Tu amiga y seguidora

Juan Carlos Sánchez tiene 27 años y es de Puebla de Don Fadrique. Ha estudiado Magisterio y Psicopedagogía. El alumno que tiene padece lo que se llama el ‘síndrome de Tourette’, trastorno neurológico heredado que cursa con movimientos y sonidos vocales (fónicos) involuntarios y repetidos. Su alumno también tiene 10 años y está con él desde enero. «Primero me tuve que enterar qué era esa enfermedad. Eso, el conocer la patología que padecen tus alumnos, es muy importante si quieres conectar con ellos. Los niños que sufren este síndrome tiene muchos trastornos neurológicos, tics, obsesiones y baja autoestima. Sin embargo, la capacidad cognoscitiva es normal, por eso se puede trabajar con ellos, pero teniendo un tacto especial. Hay que procurar que haya una relación afectiva entre el profesor y el alumno».

Juan Carlos, han comprendido que para dar clases a niños convalecientes hay que ir con una mentalidad distinta a la escuela. «Es totalmente diferente. Hay días mejores y peores y días que te los encuentras contentos y días que están más desanimados debido a su enfermedad».
Juan Carlos dice que se hizo voluntario por tres motivos, primero por aprovechar el tiempo (está pendiente de una interinidad), por conocer otros retos educativos y por conseguir un enriquecimiento personal. «Tanto es así que estoy planteándome hacer mi tesis doctoral con la experiencia con mi alumno».

También Juan Carlos ha conseguido con su estudiante una relación personal muy afectiva. «Un día lo llevé a ver una exposición sobre Egipto. Estoy seguro que fue un rato muy especial para él porque estos niños apenas se relacionan con otros niños u otra gente. Tienen sólo a su familia y lo que más han visto han sido médicos y enfermeras. Me quedé impresionado de los conocimientos que tenía el niño con cosas relacionadas con Egipto», dice Juan Carlos.

«También depende mucho de la enfermedad que tenga el alumno. No es lo mismo un niño que tiene una escayola porque se ha partido una pierna que uno al que le están dando sesiones de radioterapia. Hay que saber cómo tratar cada caso», dice Juan Carlos.

“TESTIMONIO DE UN PACIENTE: VIVIR BAJO UN ESTIGMA” (RESUMEN)

Hablar del estigma de padecer una enfermedad rara es parecido a un relato autobiográfico de un ser de otro mundo que nos visita; no por cuanto se sea de otro mundo, sino porque la sociedad tiene tendencia a enajenarlo, como enajena todo lo que no es capaz de familiarizar o comprender. En el caso de las Enfermedades “raras”, somos un colectivo similar al que en su día formaron parte los síndrome de Down y otros que padecieron males que, como carecían del estudio de sus causas, eran considerados una maldición, o un “castigo” para la sociedad, procedente de la diabólica obra de demonios y seres antagonistas de toda gracia Divina.Es decir, pura y simplemente “desgraciados”. Así, las enfermedades que padecemos recibieron nombres tan rimbombantes como “Mal de San Vito” o “Huesos de Cristal”, para lo que hoy se denominan “Corea de Huntington” y “Osteogénesis imperfecta”, respectivamente; por poner dos claros ejemplos.

Hoy en día, pese a no ser señalado como un “maldito”, la situación de marginación médica e incluso social no ha mejorado mucho más, pues los afectados- si como afectados incluimos tanto a aquellos que sufren en su propio cuerpo el mal, como a sus familiares y convivientes- no deja de ser en muchos casos casi insostenible; pero si la conciencia social trabajara más rápido que las cuentas corrientes de unos pocos y privilegiados pacientes, la calidad de vida de todos se sostendría mucho mejor, por cuanto a que la investigación farmacológica y la formación médica tendría más estímulos, y la inserción social de los individuos contaría con ayudas más eficaces y eficientes.

En el caso concreto de mi enfermedad (Síndrome de Tourette), los llamados tics, o movimientos involuntarios, son realmente molestos por cuanto a que es difícil pasar inadvertido en la calle u otros ambientes sociales como el colegio, centros públicos de cualquier índole, o lugares de diversión incluso, por no citar el transporte colectivo. Estos tics a veces incomodan al entorno, y cuando ésos que te rodean tienen un mínimo de confianza, no dudan en hacerte saber el nerviosismo que les puedes producir debido a los mencionados tics (cabe recordar que los tics no sólo deben ser motores y en una sóla parte del cuerpo, sino múltiples, y también se manifiestan de forma sonora, produciendo ecolalias (que son imitaciones repetitivas de sonidos del entorno o pronunciación de palabras con consonantes fuertes, sin sentido lógico referido al contexto)).

Pero éstos síntomas visibles, aún cuando son los más llamativos no son los más serios. Los estados frecuentes de depresión y ansiedad, hacen muy difícil la convivencia en el hogar y la soportabilidad del estrés en el trabajo. Un mal manejo del estrés lleva al individuo al deterioro de su salud, y a cargar sobre los compañeros los propios problemas, aún sin intencionalidad de causar perjuicio en ellos. Eso lleva a una escasa adaptabilidad al trabajo en equipo si el afectado no es reforzado con palabras de confianza o de efecto tranquilizador, del estilo “tranquilo, sabemos que puedes hacerlo” o “es una tarea muy importante, pero somos un equipo y sabes que no estarás solo”, por poner sendos ejemplos.

Los trastornos obsesivo-compulsivos, que obligan al individuo desde lo más profundo de su mente a reflexionar repetidamente sobre actividades concretas y hacer comprobaciones constantes de sus propias conductas y también ajenas, marcando una inseguridad irracional que hace parecer al enfermo un desquiciado, un desconfiado, y resumidamente un ser con escasa confianza en sí mismo y en los demás.

Ahora bien, el hecho de que haya cuerpos enfermos no significa que éstos no contengan –o no puedan contener-almas sanas. Así, las personas afectadas directamente por esta enfermedad son, por lo general, muy creativos, detallistas; y en más de la mitad de los casos superan la media de coeficiente intelectual. Son sensibles, afectuosos, y con hambre de sociabilidad. Son aspectos, eso si, que sólo se pueden apreciar una vez conocida la persona.

Hola me llamo Javier tengo 9 años y vivo en Palma de Mallorca. Tengo tics y me gustaría no tenerlos. No me gusta tener pensamientos involuntarios. No puedo concentrarme en el cole, cuando tengo estos pensamientos. Los tics me producen daño en las muñecas, en el cuello, en los tobillos, en el cuello y por todo el cuerpo. Me doy golpes en la cabeza, cuando no me puedo quitar estos pensamientos de la cabeza. Me siento diferente a los demás, porque hago tics y por estos pensamientos. Me gustaría no tener tics y me gustaría no tener pensamientos de la cabeza.

Helena (mi psicóloga), mi madre, Pierina (mi profesora) y mis amigos del cole, me ayudan mucho.

Cada día tomo pastillas para relajarme y estar tranquilo.

Mi madre me ha dicho que esto no se cura y que tendré que aprender a vivir con ello. También dice mi madre que lo conseguiré porque todos me están ayudando mucho.

Un saludo de Javier

Casi se me caen las lagrimas leyendo los testimonios que me he encontrado gracias al interés de la que hoy en día es mi asistente social. A través de ella he podido saber que existía una asociación para lo que se llaman ‘enfermedades raras’. Me he sentido muy sola frente a esta enfermedad, me he sentido desamparada intentando dar siempre explicaciones para la conducta que tenía mi hija. He sentido a veces la marginación a la que ella ha estado sometida y a la que ha sabido enfrentarse con una valentía que yo no tuve.

A mi hija le diagnosticaron la enfermedad con 7 años. Después de mi insistencia ante los médicos de que su conducta no era ‘normal’. Yo la veía con sus tics, y estos no me eran tan extraños. Casi siempre conocemos a alguien que tiene algún tic. Pero eran sus otras ‘expresiones’ las que me llamaban la atención. Su hiperactividad, su vocabulario, sus convulsiones, las depresiones en las que se veía inmersa. Todos estos detalles me hacían pensar que algo ‘raro’ tenía que tener mi hija.

He leído aquí, en su pagina, las diferentes fases del Tourette, y pienso que mi hija comenzó directamente con la plus. Casi era imposible estar al lado de ella. Ni ella a veces, en su inocente edad “se aguantaba”. Eso era lo que decía.

Mi hija estuvo medicada desde el primer momento. No recuerdo sus primeras pastillas, pero si recuerdo que la quitaron los tics, pero la sumieron en una profunda depresión. Después de quitar éstas pasamos al Haloperidol y al principio iba mas o menos bien, pero al final las dosis tenían que ser cada vez mas altas y los resultados cada vez más bajos, hasta que se decidió abandonar cualquier tratamiento y probar si con el tiempo ella misma podría irse controlando. Hoy en día se medica con Besitran, tratamiento que le ha puesto su psicóloga.. No para la enfermedad en sí, sino para tratar de paliar un poco sus estados de ansiedad e insomnio.

Mi hija tiene ahora 12 años. En noviembre del pasado año le dio un infarto cerebral, no se sabe el porqué de ello. Algunos neurólogos lo asociaron a su propia enfermedad, pero ninguno ha sabido explicar a que se debe. En lo único que están todos de acuerdo es en la gran tensión nerviosa y stress que sufre. Gracias a Dios, en estos casos es cuando más nos acordamos de Dios, mi hija lo puede contar sin secuelas, sin marcas, pero sin tener la certeza de que no le vuelva a ocurrir. Hemos pasado mucho, yo como madre, pero ella ha pasado la peor parte: Desde la marginacion de algunos profesores, hasta la de las personas que sin conocer la vida de nadie se atreven a juzgar.

Hoy en día puedo decir que mi hija esta ‘mejor’. Sigue teniendo sus tics, sus convulsiones, su lenguaje “especial”, pero creo que ella misma se ha empezado a aceptar tal como es, dándonos a todos una gran lección de madurez..

Me ha servido de gran ayuda poder leer los testimonios de personas que están en la misma situación que mi hija y en la mía propia., y desde aquí decir a todos que si quieren ponerse en contacto conmigo, estaré encantada de poder servir en lo que pueda..

Gracias.

Inma

guapinma@terra.es

“Todos contentos”. Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA).

Con éste título quiero expresar los sentimientos de los 57 participantes en nuestra última actividad durante y al final de la misma.

El proyecto, subvencionado por el Fondo Inocente Inocente para pacientes menores de 18 años y sus familias, ha siso todo un éxito.

Durante un fin de semana se ha conseguido que las familias afectadas por el Síndrome de Tourette se hayan “puesto las pilas” para seguir adelantando en la mejora de su calidad de vida.

¿Cómo se ha hecho?:

Abordando algunas de las necesidades a través de talleres con nuestras Psicólogas (Dña. Diana Vasermanas y Dña. Alejandre Frega). Pero esto ya se ha hecho muchas veces en nuestra asociación en el marco de un proyecto que llevamos haciendo desde el año 2005, subvencionado en parte por la Consejeria de Salud de la Junta de Andalucia, y que llamamos “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”.

La novedad que se ha introducido, recuperando lo que ya se habia hecho hace algunos años, ha sido el completar la psicoterapia con momentos de ocio y respiro familiar. Para ello se eligió el Parque Natural “El Coto de Doñana” situado en la aldea El Rocio de Huelva.

Nuestro punto de encuentro fue Sevilla desde donde viajamos en autocar hasta dicho parque. Durante 4 horas se disfrutó de una excursión en plena naturaleza dando opción a paseos y ejercicios espontáneos propios de los niños y jóvenes, incluso de algunos adultos que se atrevieron al desafio de “tirarse” por el tobogán natural que forman las dunas de arena y que sirvieron de terapia alternativa para liberar ansiedad acumulada.

En el alojamiento se compartieron juegos, comida, charlas, risas y demás momentos que dieron lugar a fuertes lazos de amistad entre pacientes y familiares que se acababan de conocer.

Me gustaria contar mas detalles pero se haria muy largo. Asi que termino dando un consejo:
Como afectada de Síndrome de Tourete y sus Trastornos Asociados, madre de una jóven de 22 años que también lo padece y presidenta de ASTTA desde el año 2000 en que se fundó, os quiero animar a que no os quedeis parados ante los problemas que llegan en vuestra vida a consecuencia de esta problemática. Se pueden hacer muchas cosas, además de tomar la medicación en caso necesario para aprender a afrontar dichos problemas. La psicoterapia funciona cuando se hace adecuadamente. Pero tenemos ante nuestros ojos otras posibilidades que a veces nos olvidamos de que existen y debemos cuidar y aprovechar. Entre las terapias alternativas hay una que nunca falla: “El contacto con la naturaleza es fundamental para todos los seres vivos, mucho mas cuando se trata de personas que necesitamos espacios en donde no preocuparnos de tener tics, obsesiones o manias que pueden interferir en la convivencia con los demás que no los tienen y no los entienden”.

Un fuerte abrazo.

Salud Jurado Chacón.

Granada, 17 de noviembre de 2008

Mi niño Tourette

Esta mañana, al salir de mi segunda clase, cuando en el ratito del recreo me dirigía a entrevistarme con el padre de una alumna de mi grupo que necesitaba hablar conmigo se me ha acercado mi niño Tourette. Quería decirme algo. Yo sabía que, antes de las vacaciones de Navidad, el último día no vino a mi clase porque tenía que ir al médico que lo trata.

Un saludo relativamente corto pero afectuoso, como suele ser por su parte siempre que se dirige a mí, y mi pregunta para saber lo que quería, ha bastado para que, tras poner su mano derecha sobre mi hombro izquierdo y mirándome fijamente a los ojos y con cara de circunstancias y preocupación, me dijera muy serio “Javier, malas noticias”.

Nada más saludarme he recordado lo del médico y que quedamos en que me informaría de sus avances porque cree en mi y se siente apoyado dentro de la ayuda que yo, que sólo soy su “profe de mates” como dicen los críos, puedo darle.

Me ha dolido escuchar que su médico le dijo que ha caído en picado, que está muy mal. He tratado de animarle, de prestarle mi ayuda en lo que haga falta. Me ha contado que en mi clase de ayer se encontró fatal y, al preguntarle por el ambiente, los compañeros y todo lo que le rodeaba, confiesa que fueron las ecuaciones que hemos comenzado a hacer. Le he tratado de hacer ver que se las puedo explicar cuando y dónde quiera, que ese no es el problema, que él vale mucho más que todas las ecuaciones de todos los libros juntos y que debemos vencerlas y que, si no se puede, tampoco se acaba el Mundo. Se trata de buscar la forma de avanzar, de ser fuerte y plantar cara al desaliento que le está machacando. La idea de los amigos para salir cuando note que se está yendo abajo no sirve porque me ha dicho que no tiene.

Ante todo esto me siento mal. Poco puedo hacer cuando me dice que se dirige a ver a la orientadora del centro para ver si lo puede atender en algún momento. Un ratito después me lo encuentro por las pistas de deporte y me cuenta que va a quedar con él un día para hablar. Añade que cuando vaya el viernes al médico, al que tiene que volver para subirle la dosis y que no siga cayendo en picado, vendrá a contarme lo que le mande tomar. Este crío confía en mí y sólo porque cuando viene le escucho, le doy algunas palabras de ánimo y le ayudo a ver el horizonte algo más claro.

Estas navidades en una cena entre psicólogos y pedagogos y alguna persona más, coincidí con el orientador que lo llevó en Primaria. Me preguntaba si conocía a este chico y me hablaba de la gran persona que era, que él personalmente vino a nuestro centro a traer información sobre el alumno por considerar que era un caso que merecía la pena que no se perdiese en el grupo, dando pautas para tratarlo para que fuese poco a poco saliendo a flote como hasta aquel momento.

Hoy dos cursos casi después, nadie ha comentado absolutamente nada a los profesores que damos clase a este alumno del problema que tiene. Recuerdo que en la primera reunión fui yo quien tuvo que decir que este chico tenía el síndrome de Gilles de la Tourette a mis compañeros. Todavía en este momento nadie, repito absolutamente nadie, ha dicho nada de nada. Eso sí, a pesar de la información que el orientador anterior se molestó en traer en persona, este chico fue ubicado en el peor grupo que se ha conocido en la historia de nuestro centro, en el que el ambiente relajado que necesita nunca pudo darse y, más aún, fue machacado por algunos de sus compañeros impunemente, sin ningún pudor lo que trajo como consecuencia un montón de faltas de asistencia, y nunca pasó nada.

¿Desconocimiento? ¿Negligencia? En cualquier caso el perjudicado siempre es el alumno que tiene que sufrir este tipo de situaciones de incompetencia y a mí me desespera. No lo puedo remediar. Me hierve la sangre.

Francisco Javier Lozano
Ldo. en Ciencias de la Educación
9 – 01 – 2008

Me llamo Arantxa y tengo 28 y tengo síndrome de tourette, aunque lo se desde hace poco.

Cuando tenía unos 5 años comencé a tener un tic en los ojos muy pronunciado que consiste en unos guiños muy fuerte. Desde ese momento comenzó mi itinerario por diferentes oculistas, quienes afirmaban una y otra vez que no tenía nada mas que un tic nervioso, pero yo no podía evitar hacerlo aunque me concentrara en ello.

Empezaron las riñas y las gritos de que con dos hostias bien dada a tiempo se me habría quitado y empezó una vida en la que todo el mundo me miraba a la cara pero por ser un bicho raro. En ocasiones también he tenido tics en la nariz o en el cuello y por las noches mientras duermo hago ruidos con la garganta. Toda mi vida aguantando un intenso dolor en la cara por tantas contracciones y soportando la burla de los demás, que si tengo los fusibles fundios, imitaciones. Siempre me han humillado principalmente mi familia y he sido burla en todas las reuniones incluso hoy sabiendo que se trata de una enfermedad. Mas de una vez he intentado no hacerlo en alguna fiesta o celebración porque quería ser una niña-mujer normal y quería tener la cara y los ojos bonitos, cosa que ya nadie me dice, pero no puedo evitarlo. Yo misma me muero de ganas de llorar cuando me miro en algún video y veo mi cara.

Un verano en la playa, cuando tenia 21 años, una señora tuvo una conversación conmigo y me digo que llevaba observándome desde pequeña y que ella sabia que yo no lo podía controlar y que a su madre le pasaba exactamente igual , también lo tenia en los ojos y que ya, a su edad, era muy peligroso porque el guiño era tan lento que no podían dejarla cruzar sola la calle. Ella me indico que quien debía de tratarme era un neurólogo, me sentí comprendida y aliviada pero al contárselo a mi madre me contesto nuevamente que con dos tortas ellos me lo quitaban. Así que me quede sin hacer nada y en enero del 2.001 cuando tenia 26 años y ya era abogada en ejercicio y tenia mis propios médicos, pedí cita a un especialista y tras varias pruebas el neurólogo me diagnostico síndrome de tourette pero poco me explico al respecto. La medicación al principio hizo efecto y yo sentí una enorme felicidad pero ya no es así, y hasta he dejado de ir a la consulta porque veo que el doctor no puede hacer nada y es una perdida de tiempo.

Hoy día por las reclamaciones que en prensa hacen los padres de niños con esta enfermedad reclamando mejor asistencia medica y gracias a navegar en Internet y encontrar vuestra web conozco algunos testimonios. Parece que lo mío en comparación con otros pacientes es leve, pero yo no puedo evitar los dolores físicos en mi cara y psiclolgicos en mi alma. Todo el mundo me ve y se rie, los niños pequeños preguntan y hacen daño pero hoy día puedo comprender que son niños, pero no entiendo la incomprensión y falta de ayuda de los mayores, se pone a tiro para un hombre gastarte la broma fácil cuando te ve guiñar un ojo de que quieres ligar con el. Mi estado es depresivo, en la actualidad en uno de sus peores momentos, mis ganas de vivir y disfrutar de arreglarme y salir ya no existe , no se si es por la enfermedad o porque sufro crisis de ansiedad cada vez mas fuertes y continuas por mi estado familiar y personal, pero es que a una no le quedan muchas ganas de seguir cuando siente la burla de todo el mundo porque a la gente lo que no respeta la normalidad que ellos dictan les resulta desagradable y lo dejan de lado. Creo que hasta varias personas sentirán que yo no puedo ser para ellos un buen abogado si estoy todo el día con una mueca en la cara, si soy rara como van a confiar en mi.

Vosotros que en vuestros testimonios demostráis saber vivir y aceptar vuestra enfermedad, me gustaría que contactarais conmigo y me aconsejarais, y sobre todo a los pacientes en Sevilla que se pusieran en contacto conmigo para poder reunirnos y vernos porque creo que me haría mucho bien. Mi correo electrónico es Chipiona8@yahoo.es.

Espero vuestros mensajes y que podamos reunirnos pronto porque me hacéis mucha falta en este mundo desconocido e incomprendido de los que sufrimos tanto esta como cualquier otra enfermedad que se considere extraña. Espero vuestra ayuda a este mi grito de auxilio.

Un beso

UNA MADRE ESPECIAL

Hola buenos amigos, me alegra poder intercambiar testimonios de una enfermedad poco conocida como es el Síndrome de Gilles de la Tourette.

Mi madre, como vosotros, padece el S.T. hace 70 años.

En el año 1937 cuando le empezaron lo primeros síntomas era más rara aún esta enfermedad.

Se crió en un cortijo cerca de Campotejar (Granada) entre primos, tíos y parientes lejanos. Todos conocían su mal.

Mi madre era muy guapa de joven dicho por personas que la conocían en aquellos años de juventud.

Sus padres gente humilde de pueblo vivían con este pesar.

A la edad de 21 años un pariente lejano (médico) animó a su madre para que la mandaran al psiquiátrico de Málaga. Allí paso un año con los enfermos más leves.

Le pusieron corrientes, pero decidieron parar por las pérdidas de memoria que estas le causaban. En estos mismos años le gustaba bastante un chico pero este no le pidió casarse con ella por el reparo de su enfermedad. Después conoció a mi padre, hombre de campo, poco culto, valiente y con buen corazón que se enamoró de ella.

Mi madre trabajó en una guardería, en un colegio de primaria y fue delegada de Cáritas (repartía comida, ropa y vales de dinero entre los necesitados) fue la época de los 70 la mejor para ella y para su autoestima.

Mi madre padece tics muy severos y complejos además es autoagresiva. Los tics vocales se los controlaba antes más que ahora, pero sufría de más tics motores sobre todo en casa.

Más de una vez se tuvieron que poner cristales nuevos en las ventanas de casa, daba golpes al pasar por las puertas o ventanas, etc.

En el 77 nos trasladamos a una barriada de obreros donde había gitanos, lo digo porque estos a sus difuntos (muertos) le tenían mucho respeto, así que ella lo sabía y cada vez que se encontraba a alguno en la tienda de comestibles el miedo se apoderaba de ella y empezaba a vocalizar, tus muertos, tus muertos…, entre palabras entrecortadas.

Digo esto porque es una enfermedad especial que a la gente le cuesta creer, hace sufrir mucho a las personas que la padecen y a sus familiares, víctimas de bromas, risas y situaciones embarazosas, etc.

Quiero destacar que valoro mucho la valentía de mi madre que crió a seis hijos junto a mi padre en aquellos tiempos, con lo difícil que era económicamente y el valor que siempre ha tenido para convivir con una enfermedad que en su caso es muy dura, por los síntomas tan severos que padece.

Ha tenido que saltar muchas barreras en la sociedad, ha llorado mucho, épocas de profundas depresiones, ansiedad y constantes cambios de medicación. Lo que suponía volver a adaptarse a los nuevos medicamentos y desintoxicarse de otros.

Después en el 1979 nos trasladamos a Mallorca como tantos otros en busca de trabajo.

Mi hermana la más pequeña tenía 11 años y el mayor 19. Así que poco a poco nos fuimos incorporando a la vida laboral y ayudando en casa económicamente.

En el 84 operaron a mi padre de cáncer de laringe y lo sometieron a una traqueotomía, con la consiguiente pérdida del habla.

Después de varias operaciones de trauma tras accidentes de tráfico y lo último hace 4 años tres Bypas en el corazón. En todos estos días y noches era atendido por sus hijos ya que mi madre solamente podía ir a verlo unos minutos por su enfermedad. A veces cuando veía a mi padre entre palabras entrecortadas y poco entendidas pronunciaba (cáncer, cáncer) ya que sabía lo que tenía (irónicamente mi madre no ha podido guardar secretos por su enfermedad).

Nos hemos ido casando y se han quedado “solos”, esto ha hecho que mi madre al no sentirse tan útil se sienta más débil emocionalmente.

Tiene seis hijos y ocho nietos y ninguno padecemos la enfermedad.

El año pasado la sometieron a una operación de vesícula, está pendiente de una de cataratas y una prótesis de rodilla. Esto quiere decir vuelta otra vez a pasar momentos de ansiedad, nervios, de tener que pedir una habitación individual para ella por su bien y por los demás pacientes. De tener que explicar a algunos médicos la enfermedad que tiene porque no son todos los que la conocen.

Así que ha sido y sigue siendo un camino duro para mi madre y para nosotros. Pero a pesar de todo esto hemos convivido con esta enfermedad, la hemos tenido que aceptar. La vida es eso, saber aceptar con lo que has nacido, con lo que tienes que convivir, echarle coraje y seguir hacía adelante.

Vendrán momentos malos pero juntos lo superaremos. Porque el tiempo te hace más fuerte. Porque al final siempre hay días de luz y esperanza.

Ánimo para todas aquellas personas que son diferentes, porque al final del camino ellas son más fuertes que los demás.

Isabel Illanes

UNA EXTRAÑA EN MI VIDA

Querida extraña, desde hace tiempo estás conmigo, ya no te considero extraña, te conozco, aunque no lo puedo afirmar con seguridad, pues a veces te revelas y haces cosas que me quedo sorprendida.

Al principio todo iba mal, no te quería conmigo, yo misma me discriminaba, era distinta a los demás, cuantas veces habrás oído, “pobrecita de mí”, “¿por qué yo?”, que ingenua y tonta era ¿verdad? .Si, es cierto que al principio lo pasamos mal, nadie nos comprendía a ninguna de las dos y esto te enfurecía y nos poníamos peor, cuantas luchas y batallas hemos pasado juntas, ¿tú las puedes contar? Yo no, ya he perdido la cuenta. Pero aunque se burlaban de nosotras, en el fondo nos tenían miedo ¿verdad?, porque cuando te enfadabas juntábamos nuestras tuerzas y pobre del que se cruzara por medio.

Ahora que te conozco más permíteme que te describa y si en algo me equivoco, hazme un movimiento, ya que se te da también eso. Se que eres fuerte y orgullosa, pues cuando pasaba algo no querías que te hundieran, eres (en ocasiones) buena compañera, cuando había peleas nos juntábamos como un equipo y juntábamos nuestras fuerzas (que no es poca). A pesar de que todos te conozcan como una persona fuerte, también eres nerviosa y miedica, pues cuando había una pelea, estabas la primera para luchar, pero luego enseguida te ponías a temblar.

Es verdad que en el fondo me has hecho mucho daño, pues por tu culpa he perdido amigas, espera ¿cómo dices? Es verdad, quizás has venido para abrirme los ojos y ver que esas no eran mis amigas, porque ahora, tengo amigas que nos conocen a las dos y nos aceptan. ¡Ay! lo de aceptar, que trabajo cuesta, a mí me costó mucho aceptarte, no te quería conmigo, pero, no me podía enfrentar, eres más fuerte que yo, todavía hay gente que no te aceptan ¿verdad? Pero bueno vamos a darle tiempo, ok? .

Bueno querida amiga no sé el tiempo que estarás conmigo, pero si hemos ganado guerras y batallas, ahora que estás más tranquila no me molestes tanto, aunque, cuando quieres llamar la atención lo haces y bien ¿eh? .Te doy las gracias, quizás te sorprendas, pero sí, porque gracias a ti he conocido a personas maravillosas, que también conviven con amigos/as tuyos. Bueno solo decirte que algún día te irás, y será difícil olvidarte, pero por favor el tiempo que te quedes intenta ser buena y no enfadarte ¿vale? .Sé que lo harás. Gracias querida extraña, gracias.

Hola, soy Isabel Illanes, con este dibujo he querido representar la impotencia que tiene una persona con el S.T.

Si os fijáis en el hombre, es un hombre con la impotencia del S.T. El monstruo (o como quieran llamarlo) es el S.T. que te atrapa como representa en el dibujo y en la otra mano tiene como una lanza en 1a que le envía mensajes al cerebro, en cambio el hombre tiene una mano sobre su pecho como pena y al mismo tiempo en la otra el puño cerrado como de ira y coraje. He querido representar el S.T. cuando no se puede controlar, espero que algunas personas se sientan identificadas con mi dibujo.

Gracias.
Isabel Illanes -14 años.

Emilio Martín

“APLICACIONES AFINES”

Todo individuo tiende por naturaleza a satisfacer una necesidad social de integración y es por ello reconfortante estar en sociedad sin tener que pensar en lo que pueden estar pensando los demás sobre tus propios e involuntarios actos y no tener que improvisar explicaciones sobre algo de ti en lo que en realidad no eres un entendido. Conocer sobre el terreno que no se es con seguridad de “origen extraterrestre” después de 26 años y aún casi por casualidad es reconfortante (por decir algo ante la falta de otra calificación mejor). Ubicarse en este complejo universo biológico de la naturaleza humana resulta fundamental para ubicarse después socialmente.

Podría hacer un relato de hechos secuencia1mente sobre la experiencia física de aquel día en Estepa, pero he considerado más importante el hecho psicológico que supuso para mi persona el contacto directo por vez primera en 27 años con otras personas con mis mismos o similares pensamientos. Y aunque me cuesta trabajo encontrar adjetivo apropiado no puedo por ello dejar de expresar el deseo propio y supongo que compartido de repetir experiencia. He podido comprobar que aquello tan referido de “el hombre propone y Dios dispone” es verdad, pues el haber podido llegar a este momento, el momento de disipar ciertas dudas acuciantes, ha sido de puro milagro.

Largo seria contar cómo llegué a conocer qué padezco y de contactar con gente afín, con tanta simetría en cuanto a la salud (si bien unos con menos o peores síntomas), pero aquel momento y los que puedan llegar, hicieron de aquel día cerrado en nubarrones uno de los más soleados de mi corta vida.

Pasarán muchos más años de los que tengo antes de que tengamos cumplidos los objetivos esenciales de curación y difusión de nuestros males, pero y aunque suene demagógico sólo la unión y la constancia de los pacientes del Síndrome de Tourette hará que nuestra pequeña molécula sea mañana materia firme y estable, así lo espero, y que los que vengan después recuerden los nuestros como aquellos lejanos y difíciles tiempos.

Si quieres enviar tu caso, escribe a una de las direcciones de correo electrónico siguientes:

tourette@tourette.es
saludjurado@hotmail.com